Oogvereniging LOA/LHON
De Patiëntengroep LOA / LHON van de Oogvereniging biedt een platform voor mensen met de oogaandoening Leber Opticus Atrofie / Leber’s Hereditaire Opticus Atrofie.
Voor wie is Oogvereniging LOA/LHON?
Voor iedereen met de oogaandoening LOA/ LHON, maar ook dragers van het gen LOA/ LHON kunnen zich zeker aansluiten. Veelal zijn dit familieleden van iemand met LOA/ LHON. Uiteraard zijn ook vrienden of collega’s van iemand met LOA/ LHON welkom om zich aan te sluiten. Ieder jaar krijgen zo ongeveer 20 mensen de diagnose. Soms zijn ze er bekend mee omdat een familielid het ook heeft. Maar soms is alles geheel onbekend. Een hele vervelende situatie. Wij willen als patiëntengroep de mensen helpen met vraagstukken maar ook delen van ervaring en erkenning.
Activiteiten
Activiteiten van de patiëntengroep:
- Belangrijke informatie voor onze doelgroep verspreiden via een extra nieuwsbrief per e-mail
- Intensief contact met de expertisecentra betreffende medische ontwikkelingen en onderzoeken
- Deelname door LOA / LHON-patiënten en draagsters aan medisch onderzoek
- Contact met anderen via de Facebookgroep LOA / LHON
- Bijeenkomsten rond deze oogaandoening
Contact
E-mail: loa@oogvereniging.nl
Telefoon: 030 – 29 45 444 (Ooglijn)
Facebookgroep: Oogvereniging LOA/LHON