Kinderen met een visuele beperking

Diagnose en begeleiding

Een (kinder)oogarts streeft ernaar een diagnose te stellen. Jammer genoeg is dit bij een kind met een zeldzame oogaandoening niet altijd mogelijk. Hoe verloopt een diagnostisch onderzoek naar een oogaandoening bij een kind? Het kan rust geven om een onderzoek bij een oogarts goed voor te bereiden en vragen op te schrijven. Kan de oogarts bijvoorbeeld vertellen wat je kind wel of niet ziet, of het zicht dat er nog is achteruitgaat, of er behandelmethoden zijn en of je kind baat heeft bij veel of juist weinig licht. Hoe moet het verder na de diagnose? Ontwikkelingsbegeleiders van Koninklijke Visio of Bartiméus kunnen ouders ondersteunen bij het verwerken van alle emoties.

Kruipen en lopen

Als ouder van een blinde baby of peuter is het soms lastig om te merken dat de motorische ontwikkeling anders of trager verloopt dan die van leeftijdsgenootjes die goed kunnen zien. Hoe stimuleer je je blinde of slechtziende baby of dreumes om te gaan kruipen en lopen en nieuwe dingen te ontdekken?

Eigen tempo

Sommige blinde of slechtziende kinderen moeten erg wennen aan nieuwe dingen die hen aangeboden worden. Elke nieuwe stap moet ‘veroverd’ worden. Dingen die andere kinderen fantastisch vinden, zoals spelen met water of zitten op het gras zijn eng en gaan gepaard met huilen en tegenstribbelen. Je kind begeleiden, stimuleren en veiligheid bieden is in dit soort situaties het beste dat je kunt doen. Soms is het nodig om iets 100 keer te proberen en opeens herhaalt je zoon of dochter wat je voordoet. Wat soms kan helpen als je kindje iets niet wil: ervaar de omgeving met een blinddoek om. Realiseer je hoe anders het is als je geen of weinig beeld hebt bij de dingen die je doet. Zijn er voorwerpen die minder fijn aanvoelen, zijn er enge geluiden?

Het belang van klimmen en kruipen

Er zijn kinderen met een visuele beperking die het kruipen overslaan, maar het komt ook vaak voor dat een kind pas leert kruipen na een periode van intensief oefenen en aanmoedigen. Kruipen wordt gezien als een belangrijke periode voor kinderen die blind of slechtziend zijn: kruipen vergroot de kracht van het bovenlichaam en de stabiliteit van de schouders en het helpt kinderen om verschillende structuren en oppervlakten met hun handen te ontdekken waardoor ze deze makkelijker zullen onderscheiden. Verder verhoogt kruipen de kracht in de handpalm wat belangrijk is voor de ontwikkeling van de fijne handmotoriek. Lees het hele artikel over kruipen en klimmen op de website Wonderbaby.

Sommige kinderen met een visuele beperking vinden het fijn om langere tijd steun te hebben aan een loopkar of looprek. Een aantal ouders en begeleiders zijn voor handgebruik tijdens het lopen: het aanraken van muren, kasten en meubels wanneer heen kind zelfstandig of aan de hand loopt. Dit aanraken zal het kind helpen om makkelijker zelf specifieke plekken te vinden zoals de toiletdeur.

Leren lezen en schrijven

De meeste kinderen die blind zijn leren braille. Slechtziende kinderen leren vaak lezen en schrijven met behulp van vergrotingssoftware.

Voor (zeer) slechtziende kinderen bij wie verwacht wordt dat hun zicht achteruitgaat kan het handig zijn om ook braille te kunnen lezen. Veel kinderen leren braille met het programma Braille Studio. Dit kan ook op de eigen basisschool. Marina Kovac maakte een vlog over brailleletters leren met haar pop Bobbelientje. TV Rijnmond maakte een reeks filmpjes over het onderwijs van Visio in Rotterdam, met onder andere een filmpje over braille leren.

Leeshulpmiddelen

Welke hulpmiddelen handig zijn in de klas hangt af van de visuele beperking van een kind. Voor slechtziende kinderen is een bordcamera handig, anderen gebruiken liever een kijkertje om te zien wat er op het digibord staat. Vergrotings- of spraaksoftware op de computer is essentieel voor de meeste slechtziende kinderen. Een brailleleesregel is onmisbaar voor blinde kinderen. Op de site Eduvip is een overzicht te vinden van leeshulpmiddelen voor in de klas.

Boeken en lesmateriaal

Schoolboeken in de juiste leesvorm bestellen gaat via Dedicon educatief, leesboeken in gesproken vorm kunnen geleend worden via bibliotheekservice Passend Lezen. Voor jonge kinderen zijn er ook lees- en prentenboekenboeken met voelbare afbeeldingen, zoals het boek Rare snuiters. Goede kennis is een online kennisplatform over toegankelijke informatie in en rondom het klaslokaal. De site Eduvip geeft veel informatie over lesgeven aan kinderen met een visuele beperking, onder andere over aangepast lesmateriaal.

Naar de oogarts

Voor kinderen, maar ook voor hun ouders, kan een bezoek aan een oogarts best spannend zijn.

Soms is een bezoek aan een orthoptist, optometrist, of physician assistant nodig… Er zijn veel mensen met wie ouders en kinderen te maken kunnen krijgen in de oogzorg. Wat doen deze mensen? In het overzicht wie werken er in de oogzorg leest u wie wat doet. Een (kinder)oogarts streeft ernaar een diagnose te stellen. Jammer genoeg is dit bij een kind met een zeldzame oogaandoening niet altijd mogelijk. Het kan rust geven om een onderzoek bij een oogarts goed voor te bereiden en vragen van tevoren op te schrijven. Kan de oogarts bijvoorbeeld vertellen wat je kind wel of niet ziet, of het zicht dat er nog is achteruitgaat, of er behandelmethoden zijn en of je kind baat heeft bij veel of juist weinig licht. Patiëntenfederatie Nederland ontwikkelde 3 goede vragen die u kunt stellen aan de (oog)arts : wat zijn de mogelijkheden, wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden en wat betekent dat in mijn situatie?

Bezoek aan de oogarts voorbereiden

Voor een kind is een bezoek aan een (oog)arts vaak spannend. Binnen Koninklijke Visio is een oogartspaspoort ontwikkeld dat ouders of begeleiders samen met een kind kunnen invullen als voorbereiding op een bezoek aan de oogarts. Door informatie te geven en je kind meer controle te geven, wordt de angst of spanning verminderd. Het invulblad ‘oogartspaspoort’ is te verkrijgen via Koninklijke Visio.

Oogoperaties

Per jaar worden honderden kinderen geholpen aan een scheelzienoperatie. De meeste ziekenhuizen hebben een folder voor ouders over deze operatie. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis maakte ook een speciale kinderfolder over de scheelzienoperatie. Voor kinderen die langer in het ziekenhuis moeten verblijven is er een YouTubefilmpje om kinderen voor te bereiden op een ziekenhuisopname.

Kind en ziekenhuis en het medisch kindzorgsysteem

Ziekenhuizen en andere zorginstellingen zijn vaak onvoldoende aangepast voor kinderen die een visuele beperking hebben. Het gaat hierbij niet alleen om fysieke toegankelijkheid maar ook om de toegankelijkheid van informatie, bijvoorbeeld digitaal en schriftelijk. De Oogvereniging werkte samen met Stichting Kind en Ziekenhuis aan de mogelijkheden om zorg toegankelijker te maken voor kinderen met een visuele beperking.

Het Medisch Kindzorgsysteem moet ervoor zorgen dat kinderen ook buiten het ziekenhuis optimale medische zorg krijgen. Ouders van kinderen die veel zorg nodig hebben weten hoe fijn het is als ze niet overal zelf achteraan hoeven gaan. Er wordt nu gewerkt aan een oplossing: het Medische Kindzorg Systeem (MKS). Dit systeem moet ervoor gaan zorgen dat zorg beter is afgestemd op de behoefte van het kind, de ouders en het hele gezin. Om het MKS goed te kunnen vormgeven is de inbreng nodig van iedereen die te maken heeft met de zorg voor een langdurig ziek kind. Wil je meepraten, mail dan naar info@mksprogramma.nl. Kinderen vanaf 12 jaar mogen zelf laten weten wat ze belangrijk vinden in het MKS. Ook hun inbreng wordt zeer gewaardeerd! Meer informatie over het Medisch Kindzorg Systeem vind je op hun site.

Spelen

Er bestaat speelgoed dat speciaal is ontwikkeld voor blinde en slechtziende kinderen. Dit is te verkrijgen in een aantal lowvisionwebshops. Jammer genoeg is dit speciale speelgoed erg duur. In reguliere speelgoedwinkels is speelgoed te vinden dat leuk is voor blinde of slechtziende kinderen. Waar moet dit speelgoed aan voldoen? Op de site Wonderbaby is het artikel 10 questions to ask when purchasing a toy for a child who is blind te vinden. Let vooral op de volgende aspecten bij het kiezen van speelgoed voor een blind of slechtziend kind.

• Denk aan de ontwikkeling van het kind dan in de (maximum) leeftijd op de verpakking.
• Is het speelgoed solide en veilig en kan het goed schoongemaakt worden?
• Is het speelgoed ‘multisensorisch’? Hebben de kleuren een goed contrast, heft het speelgoed geluid of verschillende texturen?
• Is het speelgoed aan te passen in grootte, hoogte etc.?
• Stelt het speelgoed een realistisch iets voor? Leg dan de verschillen uit, Een knuffelkonijn lijkt bijvoorbeeld vaak niet echt op een echt konijn.
• Kun je ermee spelen in verschillende posities (liggend, zittend, staand)?
• Stimuleert het speelgoed beide handen/de fijne motoriek of juist de balns van het kind?
• Kun je met het speelgoed niets verkeerd of fout doen?
• Is het speelgoed populair? Het is fijn om niet steeds een uitzondering te zijn.
• Kan er samen mee gespeeld worden?

Hulp bij spelen en leren

De ontwikkelingsbegeleiders van Bartiméus en Koninklijke Visio helpen kinderen en hun ouders hierbij. Ze geven tips over geschikt speelgoed. Ze leggen uit hoe een kind praktische vaardigheden kan aanleren.

Meer informatie kunt u vinden bij:

• Bartiméus: Ondersteuning bij de opvoeding
• Koninklijke Visio: Kennis & Expertise

Kinderen die zowel slechtziend of blind en daarbij slechthorend of doof zijn kunnen terecht bij Koninklijke Kentalis.

Slapen

Voor veel kleine kinderen is het lastig de hele nacht door te slapen. Blinde kinderen hebben vaak extra moeite met (door)slapen omdat ze niet altijd doorhebben wanneer het nacht is. Het artikel Help mijn baby slaapt niet geeft uitleg en tips.

Meervoudige beperking

Sommige kinderen hebben naast hun visuele beperking ook nog een andere beperking. Kindmethandicap en BOSK bieden informatie en ondersteuning aan ouders en verzorgers. Ushermom schrijft over haar leven met een dochter met het syndroom van Usher. Op haar blog Anna is anders schrijft moeder Renilde over het leven met een dochter met een meervoudige beperking.

Vragen of in contact komen met andere ouders?

Heb je vragen over de visuele beperking van uw kind of wil je contact met een ouder van een kind met een oogaandoening of in dezelfde leeftijdsfase? Neem dan contact op met de Ooglijn. In het belteam van de Ooglijn zijn een aantal ouders van kinderen met een visuele beperking actief.

Facebookgroep

Er is een Facebookpagina waar ouders van kinderen met een visuele beperking ervaringen kunnen uitwisselen: Ouders van kinderen met een visuele beperking. Dit is een (besloten) Nederlandstalige Facebookgroep over dit onderwerp. Verder zijn er facebookgroepen over (leven met) met specifieke oogaandoeningen en zijn er regionale facebookgroepen van ouders van slechtziende en blinde kinderen.

Informatieve sites en boeken

Dorine in ’t Veld schreef een boek over de eerste levensjaren van haar blinde zoon: Tim plotseling blind. Het boek is (gratis) te downloaden via de link. Ook is er het boek Baby’s en peuters met visueel functieverlies van Marjolein Dik. De site Wonderbaby geeft veel informatie over de opvoeding van jonge kinderen met een visuele beperking. Een aantal artikelen is vertaald in het Nederlands. De site Family connect van the American Foundation for the blind is ook een grote bron van informatie voor ouders van blinde en slechtziende kinderen. Op de site staan onder andere artikelen over hoe je je huis aanpast aan een blinde baby en dreumes en de impact die een blinde of slechtziende baby heeft op je gezinsleven.