Hoe gaat het met Meindert na zijn gentherapie?

Voordat ik begin: het zal sommigen misschien opgevallen zijn dat ik ben gestopt met mijn website Gewoon Meindert. Dit heb ik gedaan, omdat ik te weinig inspiratie heb om regelmatig nieuwe, boeiende blogs en artikelen te schrijven. Ik wil ook niet iedere keer over mijn beperking schrijven, omdat ik meer ben dan dat. Verder wil ik niet te veel privézaken delen op internet. Ik zal weer een blog schrijven als er updates zijn wat betreft de gentherapie. En die zijn er, dus vandaar nu weer een blog.

Lange dag

De jaarlijkse controle in april duurde weer lang. Wederom onderging ik braaf alle testjes en aan het einde van de dag rolde daar weer een uitslag uit. Wat die uitslag is, lees je onder het volgende kopje.

Geen wondermiddel

Dat Luxturna geen wondermiddel is, was al langer bekend. Mijn zicht is immers niet volledig hersteld. Daar kwam afgelopen april nog wat bij. De arts vertelde mij dat ze had gezien dat de rand van het netvlies wat dunner was geworden, iets wat wijst op achteruitgang.

Huh, maar gentherapie zet de achteruitgang van je ogen toch stil?

Dat was inderdaad de hoop. Het zit echter zo: tijdens de operatie werd het medicijn onder het centrale deel van het netvlies gespoten. Daarna moest ik 24 uur platliggen om het medicijn goed te laten inwerken. Het medicijn werkt echter niet helemaal goed door tot aan de rand van het netvlies, waardoor daar dus toch achteruitgang heeft kunnen plaatsvinden. Vrij kort voor de controledag had ik nog contact met een andere patiënt en bij hem was hetzelfde gebeurd. Ik was dus al enigszins voorbereid dat dit ook bij mij kon gebeuren.

Een geluk bij een ongeluk is dat ik qua zicht nog niks merk van deze achteruitgang.

Een teleurstelling of niet?

Aan een kant is dit toch wel een beetje jammer, omdat je natuurlijk hoopt dat het zaakje stabiel blijft. Ik hield sinds de behandeling echter al een slag om de arm. De gentherapie was (en is) nog niet lang op de markt, waardoor nog niet alles erover bekend is. Het middel was ten tijde van mijn behandeling simpelweg nog niet lang genoeg getest om genoeg te weten over de langetermijnresultaten.

Toch winst

Voor mijn gevoel is er toch winst. Blijkbaar is het medicijn wel goed ingewerkt in het midden van het netvlies. Stel nou dat het midden stabiel blijft (en misschien nog een stuk daaromheen), dus dat alleen de buitenste rand van het zicht nog gaat verdwijnen, dan is dat altijd nog beter dan helemaal blind worden. Dat was vóór de behandeling immers het vooruitzicht. Met dit in het achterhoofd heb ik nog steeds geen spijt van de behandeling. En wat de toekomst brengt? Tja, dat zien we wel. Natuurlijk hoop ik dat mijn zicht zoveel mogelijk stabiel blijft en ik denk dat ik sowieso een deel zal behouden, maar in de toekomst kijken kan niet. Dat kan niemand. Dus probeer ik zoveel mogelijk nu te leven.

Maar je merkt nu dus nog niks van de achteruitgang?

Nee, inderdaad. Ik zie nog steeds hetzelfde als net na de behandeling. In het donker zie ik nog steeds een stuk beter dan voorheen. Een ander, echter wat minder leuk blijvertje is de lichtovergevoeligheid overdag. Qua visus werd wel een wat lager percentage gemeten, maar dat kan liggen aan het feit dat het zicht niet elke dag hetzelfde is. Het schommelt een beetje.

Dat was het weer. Ik kan me voorstellen dat sommigen van jullie het jammer vinden om te lezen dat niet zeker is dat gentherapie de achteruitgang van het zicht helemaal remt, maar toch wilde ik een update geven. Mocht er ooit een behandeling voor andere varianten van retinitis pigmentosa komen, dan wil ik dat mensen zo goed mogelijk geïnformeerd zijn. Als ik weer meer informatie heb, horen jullie van mij.

Door: Meindert Brouwer, juni 2023