Door: Marijke Osinga
Aan een lange eettafel in de woonkamer nemen Femke en ik plaats. Ook haar vader komt erbij zitten. Femke zegt dat ze het best spannend vindt haar verhaal te doen. Mijn eerste vraag, wat de reden is dat ze graag geïnterviewd wil worden, doet haar diep nadenken. Dan formuleert ze haar antwoord, rustig, zorgvuldig: “Mijn oma en mijn vader hebben Retinitis Pigmentosa (kortweg RP). Dit is een erfelijke aandoening. Daarom heb ik testen gehad om te kijken of ik deze aandoening ook heb. Ik blijk wel draagster te zijn, maar geen RP te hebben. Ik kan het gendefect dus overdragen op mijn kinderen. Mocht ik zonen krijgen, dan hebben zij vijftig procent kans de aandoening te krijgen. Mijn dochters hebben vijftig procent kans draagster te zijn, dat wil zeggen dat zij de aandoening op hun beurt aan hun zonen en dochters kunnen overdragen.”
Nachtblind
“Dit is nog niet het hele verhaal” gaat Femke verder. “Ik heb namelijk wel klachten. Ik heb een milde vorm van nachtblindheid. Een plotselinge overgang van licht naar donker is voor mij lastig. Zo was ik kort geleden met een paar vriendinnen in de Efteling. Voor een attractie moesten we lang buiten in fel daglicht in de rij staan. Toen we uiteindelijk in het gebouw kwamen waar de attractie was, moest een van mijn vriendinnen mij bij de arm vasthouden omdat ik niet kon zien waar ik was. En als ik in het donker fiets, heb ik moeite de verkeersborden te lezen. Daarnaast heb ik een blond netvlies. Daardoor komt het licht sterker binnen dan normaal. Dat geeft problemen met het accommoderen van licht naar donker en andersom.” “Wat is dan het verschil tussen draagster zijn en RP hebben, als je klachten hebt?”, vraag ik. “Dat weet ik niet.”, antwoordt Femke. “Mijn klachten zijn niet zo erg. Wel ben ik daardoor soms op school afhankelijk. Als we met de klas een museum bezoeken, heb ik last van de overgang van licht naar donker. Gelukkig heb ik heel lieve vriendinnen die mij graag begeleiden. Daardoor voel ik mij wel eens bezwaard. Als anderen mij moeten helpen, kunnen ze niet hun eigen gang gaan.”
Muziek en reizen
Femke gaat dit jaar naar de vierde klas van het VWO aan de Codarts-school voor dans en muziek in Rotterdam. Het is een nieuwe fase in haar leven. Ze veronderstelt in een klas terecht te komen, waar zich al vriendengroepen hebben gevormd. Aansluiting vinden kost in dat geval wat meer energie. Wat betreft problemen die ze mogelijk met haar zicht heeft, maakt ze zich niet zoveel zorgen. “Als ik nieuwe vriendinnen maak, helpen ze mij vast wel.”, zegt ze. “Fem speelt piano, ukelele, gitaar en zingt.”, zegt haar vader, doelend op de speciale talenten op het gebied van muziek of dans die je moet hebben om naar deze school te kunnen gaan. Femke gaat verder: “ik speel vooral pop en rock. Ik heb auditie gedaan en ben aangenomen op zang.” “Je zult wel trots zijn dat je bent toegelaten.”, merk ik op. Femke lacht een beetje verlegen en antwoordt dan: “Ja, dat ben ik wel, maar ik vind het ook moeilijk trots op mijzelf te zijn.” “Wat zijn je toekomstdromen, een carrière in de muziek?”, vraag ik. “Dat weet ik nog niet. Wel weet ik dat ik wil reizen, heel veel reizen, in een busje en met mijn gitaar. Dat is echt heel belangrijk voor mij. Ik ga dat in ieder geval als hobby doen.” Om haar droom te realiseren, wil Femke proberen haar rijbewijs te halen. “Ik moet eerst nog wel mijn ogen laten testen.”, zegt Femke. Behalve de al eerder genoemde klachten is Femke verziend en doet een oog niet voor honderd procent mee.
Lui oog
Femke vertelt: “Toen ik klein was, was mijn rechteroog lui. Daarvoor bezocht ik eerst een kinderoogarts. “Ik kan mij nog herinneren dat de arts mij druppelde met pupil verwijdende druppels. Ik vond het heel vervelend dat spul in mijn ogen te hebben. Dan heb je namelijk nog veel meer last van licht dan normaal. Ook dat druppelen was een ramp. Als ik dat zelf doe, gaat het nog wel. Maar zodra een ander met zijn handen aan mijn ogen komt om er wat in te stoppen, vind ik dat eng.” Later ging Femke naar een orthoptist. Met haar mocht ik plaatjes kijken en boekjes lezen. Ik weet nog hoe trots ik op mezelf was dat ik dat kon. Vanaf mijn vierde jaar werd mijn linkeroog afgeplakt zodat mijn rechteroog kon bijtrekken. De stickers die in de loop van de jaren op mijn linkeroog geplakt zijn, bevinden zich nog steeds aan de binnenkant van de deur van de kelderkast. Zebra’s, giraffen en andere dieren stonden op de pleisters. Ik vond het elke keer weer leuk een pleister uit te zoeken. Mijn linkeroog is in totaal zo’n vier jaar afgeplakt geweest. Dat plakmiddel gaf op den duur eczeemklachten aan mijn oogleden. Dat was echt irritant. Ik had zalfjes nodig om dat tegen te gaan. Toen ik eindelijk zonder stickers op mijn ogen mocht kijken, bleek mijn rechteroog zo sterk geworden te zijn, dat het het linkeroog overvleugelde en mijn linkeroog niet helemaal meer meedoet of beter gezegd, dat ik er amper meer mee kan zien. Daardoor is het voor mij lastig diepte te zien. Dat merk ik bij het gymmen, maar ook bij het klimmen in de bergen bijvoorbeeld, als we op vakantie zijn.” Als ik Femke met het oog op haar erfelijke aandoening vraag of ze later kinderen wil hebben, zegt ze dat ze dat nog niet weet. Voor Femke is de toekomst op veel terreinen nog heel onzeker. Talent heeft ze in ieder geval. En aan de verwezenlijking van dromen is ze eigenlijk al begonnen!
Over Marijke Osinga
Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 18 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.
