Door: Marijke Osinga
“Heb je zin om in een café hier beneden met mij een broodje te eten?”
Frits Winters, die gewend was zeven dagen per week te werken en weinig tijd stak in andere zaken als sociale contacten, heeft zich enkele maanden geleden een nieuwe leefstijl aangemeten:
“Ik neem nu de tijd om samen met familieleden te eten. Bovendien leer ik mijn woonplaats Zoetermeer kennen. Ik wandel heel veel door de stad; ik markeer op mijn iPhone via Google Maps mijn startpunt en begin te lopen. Als ik naar huis wil, vraag ik Google Maps een wandelroute voor mij te maken, terug naar mijn markeerpunt. Zonder dit hulpmiddel raak ik voortdurend de weg kwijt.
Enkele lantaarnpalen beschouw ik zo langzamerhand als goede vrienden omdat ik er telkens tegenaan bots. Ik lach erom als me zoiets overkomt. De geleidelijnen die door de stad lopen zijn een uitkomst voor me, net als de natuurlijke gidslijnen die ik heb ontdekt. Ze geven mij het gevoel dat ik veilig kan lopen, zonder ergens tegenaan te botsen.”
Slechte bloedvaten
Frits Winters vertelt tijdens het interview dat ik met hem mocht houden dat hij enkele maanden voor onze afspraak hemianopsie heeft gekregen ten gevolge van een hersenbloeding.
“Ik wist dat ik slechte bloedvaten heb. Ik ben erfelijk belast en had een ongezonde leefstijl. Ik rookte, was te zwaar en heb al een paar keer een hartinfarct gehad. Bovendien ben ik diabetespatiënt”, vertelt Frits.
In zijn appartement, dat op nog geen drie minuten lopen van een metrostation in Zoetermeer letterlijk boven de winkels ligt, merk ik nu niets van een rooklucht in zijn huis. Integendeel: zijn royale appartement, dat modern is ingericht, ruikt fris. Frits: “Dat klopt. Toen ik het ziekenhuis uitkwam, stond het roken mij ineens tegen. Ik heb mijn flat helemaal, inclusief de muren, laten schoonmaken.”
Duizelig en hoofdpijn
“Hoe ontdekte je dat er iets mis was?”, vraag ik.
“Ik werd op een dag wakker en merkte dat ik heel erg duizelig was, alsof ik dronken was. Bovendien had ik behoorlijk hoofdpijn en last van een rokershoest. Het was in een weekeinde, dus ik belde de huisartsenpost.
Ook heb ik mijn broer gebeld die bij mij in de buurt woont en er binnen een paar minuten was. Toen ik in de wachtkamer zat, merkte ik dat ik een deel van mijn zicht miste, reden voor de huisarts om mij meteen door te sturen naar het ziekenhuis. Een MRI-scan toonde dat ik een bloeding in de rechterhelft van mijn hersenen had gehad. De schade die daar aangericht was, was permanent, werd me gezegd.”
Op de kleine dingen richten
“En toen?”, vraag ik
“Het was een schok, het was heel vreemd: de ene dag ga je naar bed en is er niets aan de hand en een dag later is alles anders, alleen weet je nog niet hoe. De eerste week was heel zwaar. Ik lag in bed en was heel moe.
Mijn passie was lezen. Dat kon ik niet meer. Ik luisterde naar muziek en had veel tijd om te denken. Het bleek gemakkelijk alles somber in te gaan zien. Daar wilde ik niet aan toegeven. Ik besloot me eerst te richten op de kleine dingen. Wonen, werken en mobiliteit werd van later zorg.
Als ik een gang van het ziekenhuis doorliep en even later terug wilde lopen, was ik volkomen de weg kwijt. Ik herkende de gang niet meer.”
“Hier Parkeren”?
“Wat is hemianopsie precies? Wat doet het met je zicht?”
Frits toont mij twee plaatjes. Op het eerste plaatje is een landschap te zien met op de achtergrond een bosrand. Op de voorgrond rechts staat een hert. Op het tweede plaatje zie je exact hetzelfde landschap, maar nu staat op de voorgrond rechts een hert en links - dat is het verschil – een everzwijn.
“De rechterkant van mijn hersenen is beschadigd. Daar zit het deel van de zenuwen van beide ogen dat links het zicht aanstuurt. De hersenen vullen zelf in wat ze niet zien met wat je logischerwijs zou verwachten. Daardoor zie ik links wel een landschap, maar niet het everzwijn. En daardoor herken ik ook een gang niet als ik heen en terug loop. De ene kant van de gang kan er immers heel anders uitzien dan de andere.
Ook andere dingen zie ik niet op de manier als ik ze zou moeten zien. Zo vroeg ik mij af waarom ergens een bord ‘Hier Parkeren’ stond. Bij nadere inspectie bleek er ‘Hier Niet Parkeren’ te staan.”
Twintig kilo afgevallen
Frits vervolgt: “Ik had een managementbaan met de nadruk op administratie. Nu heb ik moeite om bij een getal met meerdere cijfers alle cijfers goed en op de juiste volgorde te zien. Gezichten herkennen gaat me moeilijk af. Toch heeft het ook zijn voordelen. Als ik ‘s ochtends in de spiegel kijk, ben ik de helft van mijn gewicht kwijt. Ik ben overigens sinds mijn ziekenhuisopname twintig kilo afgevallen, waarschijnlijk doordat ik nu zoveel aan het lopen ben.”
Frits lacht. Het valt me op dat hij veel lacht. “De huisarts zei ook al toen hij mij na mijn revalidatieopname sprak: ‘Ik had verwacht een depressieve man te zien, die ik meteen naar een psycholoog zou moeten verwijzen, maar het tegendeel lijkt waar.”
Knop omzetten
“Wat is je geheim?”, wil ik weten.
“Dat ik in mijn puberteit zwaar depressief ben geweest en hulp van psychologen en psychiaters heb gehad. Op een gegeven ogenblik ontdekte ik dat ze me niet beter konden maken, dat ik zelf de enige ben die de knop om kan zetten. Van toen af aan ben ik weer naar school gegaan.
Ook nu moet ik terug naar de schoolbanken, wat wil zeggen dat ik zal moeten leren wat ik met deze beperking nog wél kan. Dat beschouw ik als een avontuur.
Een voordeel is dat ik, voordat ik mijn beperking kreeg, het leuk vond om nieuwe apps op mijn iPhone te zetten en uit te zoeken wat je ermee kunt. Zo kende ik de app Seeing AI al (een app voor mensen met een visuele beperking, die gedrukte tekst in gesproken tekst omzet, red.)l. Daarvan is overigens een week geleden een Nederlandse versie op de markt gekomen.”
Flink hard schreeuwen
Frits nuanceert het beeld een beetje: “Wel heb ik op een vraag van een collega over mijn welbevinden geantwoord dat het goed ging, maar dat ik mij het recht voorbehield om zo nu en dan flink hard te schreeuwen.”
Bij het vaststellen van de aandoening van Frits werd hem een folder in de handen geduwd. “Die kon ik niet lezen”, zegt hij. Het revalidatiecentrum waar hij terechtkwam, was wel gericht op niet-aangeboren hersenletsel, maar bood weinig gerichte zorg voor iemand met hemianopsie. “Ze moesten waarschijnlijk vaststellen of er verder nog iets met mij aan de hand was”, verklaart Frits zijn verblijf aldaar. “Ik vond het lastig dat ze me nooit hebben doorverwezen naar een centrum als Visio of Bartiméus en dat ik min of meer per ongeluk op deze centra stuitte.”
Als we de kans bespreken dat Frits nog eens een hersenbloeding zou kunnen krijgen en hoe hij zich dan de toekomst voorstelt, zegt hij: “Ik heb al een non-reanimatieverklaring getekend. Toevallig heb ik voor morgen een afspraak met de huisarts gemaakt. Als ik ten gevolge van een volgende hersenbloeding de mogelijkheid verlies te communiceren, wil ik namelijk dat hij mijn leven beëindigt. Het moeilijkst vind ik het om dit met mijn familie te bespreken.”
Frits loopt met mij terug naar de metrohalte. Ik kijk hem na: een man met een zwarte pet, die naar zijn werk loopt om daar een kop koffie met collega’s te drinken en daarna weer naar huis te gaan om uit te rusten. Want een verminderd zicht vreet energie.
Over Marijke Osinga
Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 17 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.
