Royale woonkamer
“Ik merk dat ik er helemaal blij van word, dat je belde en me wilt interviewen”, laat Liesbeth mij via de WhatsApp weten. Ik heb haar bij het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden leren kennen, waar wij beiden een revalidatie-traject volgen, beiden vanwege mobiliteitsproblemen.
Op een zondagmiddag voor kerst bezoek ik haar. Liesbeth woont samen met haar man, Joachim, in een appartement waar 24 uur zorg beschikbaar is. Het appartement heeft een royale woonkamer. Je kunt er gemakkelijk met een rolstoel manoeuvreren. Een rij lage kastjes beslaat een groot deel van een wand. Een aanrecht, dat omhoog en omlaag kan, maakt het voor Liesbeth mogelijk zelf bij de kastjes boven het aanrecht te komen.
Liesbeth zet water op voor de thee. Als het water gekookt heeft, gaat ze op zoek naar theezakjes. “Waar zou Joachim die hebben gelaten? Of heb ik ze zelf ergens anders neergelegd? Ik ben per dag een paar uur kwijt met zoeken. Mijn cognitieve vermogens gaan achteruit. Maar dat is niet erg, hoor.” Deze laatste zin zal ik als ik bij haar ben nog heel vaak horen.
“Ik heb er nu al zin in”
Liesbeth moet een deel van de ronde eettafel vrijmaken om mijn kopje neer te zetten. “Ik ben kerstcadeautjes aan het maken voor de mensen die hier werkzaam zijn en mij helpen. Ik vind het fijn om attente dingen te doen”, verklaart ze, doelend op de spulletjes die op de tafel liggen.
“Ik ga straks samen met mijn buurmeisje van zes, die haar mooiste jurkje aan zal doen, de cadeautjes wegbrengen. Ik heb er nu al zin in”, gaat ze verder.
MikS
Liesbeth heeft op haar dertiende jaar de diagnose MS (Multipele Sclerose) gekregen. Dit is een aandoening waarbij de beschermende isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg) is beschadigd. Het is een progressieve aandoening. Liesbeth is ten gevolge van deze ziekte rolstoelafhankelijk geworden. Daarnaast is ze door ontstekingen aan haar oogzenuwen slecht gaan zien.
“Ik zie nu met mijn ene oog nog 5% en met mijn andere oog nog 1%”, vertelt ze. “Ik heb eigenlijk wel een prettige vorm van MS. Bij elke achteruitgang krijg ik de tijd om eraan te wennen. Dit jaar heb ik 25 jaar de diagnose MS en dat ga ik vieren met een feest dat ik de naam MikS (MS en ik) geef omdat ik mijn MS nog steeds als prettig kan ervaren en we samen hebben bereikt waar en hoe ik nu in het leven sta. En daar ben ik wel heel blij en dankbaar voor.”
Of dit laatste galgenhumor is, blijft voor mij gissen.
Hij heeft het druk
Ze vertelt me dat Joachim er deze middag niet is. Hij is slagwerker in een orkest en dirigeert daarnaast ook zo nu en dan. Zo vlak voor de kerst heeft hij het druk. Joachim heeft Liesbeth gevraagd of ze de volgende dag bij een optreden van hem aanwezig wil zijn.
“Ik kijk er tegenop”, bekent ze. “Ik herken door mijn slechte zicht bijna niemand meer. Ik denk vaak dat er wel bekenden in de zaal zijn. Als ze dan niet naar me toe komen, denk ik dat ze me mijden.”
Vrijwilligerswerk
Liesbeth heeft een opleiding via de LOI tot leidster in de kinderopvang gedaan. “Dat was heel eenzaam. Hoewel het een eenvoudige opleiding was, moest ik er wel doorzettingsvermogen voor hebben.”
Liesbeth hield van zwemmen. “Ik kon er niet buiten. Ik heb zelfs een keer met een Canta, een 45-kilometerauto die ik toen had, een trektocht door Nederland gemaakt. Ik heb daarbij alle zwembaden bezocht die ik tegenkwam.”
Op een gegeven moment kreeg Liesbeth vrijwilligerswerk. Ze ging kinderen met een fysieke beperking zwemles geven. Daar leerde ze haar man kennen, die zich eveneens voor deze kinderen inzette.
Ze heeft dit werk ruim tien jaar kunnen doen, waarna ze het vanwege haar toenemende beperkingen moest opgeven. “Ik heb het wel moeilijk gevonden. Vrijwilligerswerk was voor mij goed om te doen omdat ik op die manier belangrijk kon zijn. Op het moment dat ze tegen me zeiden dat ik maar moest kijken of ik fit genoeg was om te komen en dat het voor hen niet uitmaakte of ik er was, besefte ik dat ik niet meer meetelde. Door mijn slechte zicht werd het ook onveilig voor kinderen en ben ik gestopt.
Toch mis ik het zwemmen niet. Ik leef mijn leven nu en dat is goed.”
De reis naar de supermarkt
Liesbeth leert nu met een elektrische rolstoel te rijden. De reis naar de supermarkt vindt ze al een hele onderneming. “Ik kan geen stoepranden meer zien. Als ik daar tegenaan rijd, kan ik uit mijn rolstoel vallen”.
“Heel veel dingen raad ik. Bij een zebrapad ga ik er bijvoorbeeld vanuit dat er wel een schuine afrit zal zijn, waar ik van de stoep af kan met mijn rolstoel.” Verder zegt ze: “Mensen zetten soms vuilnis of een fiets op de stoep neer. Dan kan ik er niet meer langs en moet ik een heel eind terugrijden om van de stoep af te gaan en ergens anders er weer op te gaan”.
“Als mensen me groeten, herken ik ze niet meer. Ik heb het opgelost door nu iedereen, die ik tegenkom, te groeten.”
Voortgaand op wat haar slechte zicht nog meer voor complicaties meebrengt, zegt ze: “Ik zie ook geen diepte meer. Gisteren heb ik de nagels van het dochtertje van een vriendin gelakt. Dat is dan een heel ding, hoor.”
“Maar dat is niet zo erg hoor.”
Over de invulling van de dag geeft ze aan: “Ik slaap veel. Verder kijk ik TV, vooral kinderprogramma`s. Ik vind het niet erg ze een tweede keer te zien. Ik heb weinig concentratie en ben snel afgeleid. Soms is het wel irritant dat mijn cognitieve vermogens zo achteruit zijn gegaan. Maar dat is niet zo erg, hoor. Andere smaken zijn er niet. Ze moeten beter hun best doen als ze mijn leven willen verpesten.” Liesbeth demonstreert even hoe ze TV kijkt. Ze zit op bijna vijftig centimeter van het scherm af.
Kinderwens
En dan wat vrolijker: “Ik ben begonnen een kinderboek te schrijven.”
Met betrekking tot de relatie met haar man zegt ze: “ik ben zo blij met mijn man. Gisteren zijn wij naar vrienden in Berlicum geweest. Ik ben bang in de auto, denk dat er achter elke heuvel of in elke tunnel een obstakel is. Joachim is een fijne chauffeur. Hij rijdt voorzichtig en laat het mij niet merken als hij ziet dat andere mensen gevaarlijke dingen doen.”
Op mijn vraag of Liesbeth een kinderwens heeft, antwoordt ze mij een paar dagen na mijn bezoek via WhatsApp. “Wij hebben geen kindjes en daar heb ik absoluut verdriet om. Technisch gezien zou het zeker kunnen, maar kijkend naar mijn gezondheid de laatste tien jaar zou het heel onverstandig zijn.”
Met betrekking tot Joachim gaat ze verder: “Ik heb wel de neiging dingen minder erg te laten lijken dan ze zijn.”
Hulp
“Ik krijg binnenkort hulp van Gemiva. Gemiva-SVG is een organisatie voor mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben door een handicap, chronische ziekte of andere beperking. “Ik hoop van hen veel te leren, vooral voor wat betreft het aanbrengen van structuur in mijn dag.”
---
Op weg naar huis en terwijl ik het verhaal op papier zet, merk ik hoezeer het mij raakt. Zou het kunnen komen omdat ik, hoewel ik wel degelijk verschillen zie, veel herken in wat ze me vertelt?
Wilt u meer over het leven van Liesbeth te weten komen, volg dan
haar blog.
Over Marijke Osinga
Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 16 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.
