Op 16 oktober bezoek ik Max van Tiel om hem te interviewen. Hij is net verhuisd naar Arnhem en woont in het centrum van de stad in een wat oudere, vriendelijk uitziende flat op de derde verdieping.
Sinds begin maart werkt Max bij de gemeente Arnhem als trainee. “Ik ben maar een week op kantoor geweest. Toen kwam de lockdown. Sindsdien is thuiswerken de norm en heb ik met mijn collega`s nog bijna uitsluitend contact via videobellen.”
Fijne werkgever
“Mijn eerste klus heb ik als assistent bij het project `Aanbesteding Openbaar Vervoer’ gekregen.`. Beslist moet worden., welke aanbieder de concessie bij ons in Arnhem en omstreken krijgt. Wij willen in ieder geval onze trolleybussen behouden omdat deze zero uitstoot geven. Mijn taak bij de onderhandelingen is om aantekeningen te maken, externe contacten te onderhouden en zaken verder uit te zoeken.”
“De gemeente Arnhem is een fijne werkgever. Mijn leidinggevende zegt niet alleen mijn administratieve zaken te willen afhandelen, maar ook een luisterend oor te zijn voor mijn lief en leed. Ik krijg de mogelijkheid om te netwerken. In dat kader voer ik gesprekken met collega’s in andere afdelingen, waaronder juridische zaken.
Niet alle documenten die ik voor mijn werk nodig heb, zijn met de spraakmogelijkheden op mijn PC te beluisteren. Dat betekent veel bellen met de ICT-afdeling zodat kan worden gekeken hoe de software van de gemeente toch met mijn vergrotings- en spraakapplicaties kan matchen. Daarvoor krijg ik gelukkig de ruimte. Ik heb wel braille geleerd, maar dat gebruik ik niet meer. Het lezen met braille gaat mij te langzaam. Bovendien heb ik nog restvisus. Ik ben gauw geneigd die te gebruiken.”
Auto-immuunreactie
Max werd toen hij twaalf was., binnen zeer korte tijd slechtziend ten gevolge van een auto-immuunreactie op het gebruik van Ibuprofen, een pijn-, koorts- en ontstekingsremmer. “Al mijn slijmvliezen waren kapot. Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen, waarvan een paar dagen op de intensive care. Ik ben zelfs enkele dagen in levensgevaar geweest. Ik heb grote hoeveelheden antibiotica toegediend gekregen. Daarna heb ik nog een halfjaar moeten revalideren. De afgelopen jaren heb ik meerdere operaties ondergaan met als doel mijn ogen te redden. Mijn zicht is nog steeds niet stabiel. Het varieert tussen de 3% en 7%.”
Dit heftige reageren op medicatie staat bekend als het Stevens Johnson Syndroom. Eén op de 200.000 mensen in Nederland krijgt hiermee te maken. “Mijn ouders zijn naar aanleiding van mijn geval een
blog gestart in de hoop er anderen mee te helpen.”
Ondanks zijn terugkerende medische problemen heeft Max rechten gestudeerd en is hij cum laude afgestudeerd.
Ontgroening
Naast zijn studie heeft Max volop aan het studentenleven meegedaan. “Mijn studentenvereniging hield rekening met mijn slechte zicht. Tijdens de ontgroening bijvoorbeeld hadden ze met grote letters op mijn wang 3% geschreven zodat iedereen wist dat ik degene was die slecht zag. Bij de roeivereniging was ik `de ogen in de boot`, een bij roeiers zeer gebruikelijke term, waarbij het juist niet de bedoeling is om te kijken wat zich buitende boot afspeelt. Ik zat vooraan op slag en mocht het tempo aangeven.”
Na zijn afstuderen was Max begonnen aan een studie filosofie, toen hij burn-outachtige klachten kreeg. “Mijn stiefoma was zo wijs mij te vragen of het niet eens tijd werd naar werk te gaan zoeken. Dat bracht mij ertoe op een rijtje te zetten welke skills ik daarvoor zou moeten hebben. Zo kwam ik bij Visio Het Loo Erf terecht.”
Leerzame tijd
Bij het Loo Erf wordt de nadruk gelegd op wat de revalidant zelf denkt nodig te hebben. Daarbij ligt de focus op non-visueel werken. “Ik heb er braille geleerd en heb geleerd op non-visuele wijze te werken op de PC. Ook heb ik mij bekwaamd in huishoudelijke vaardigheden.
Ik heb bij het Loo Erf een leerzame tijd gehad. In het begin was ik erg moe. Later ging het beter. Ik leerde leeftijdgenoten kennen met wie ik een keer uit eten ben geweest.”
Na het Loo Erf kreeg Max een stageplaats bij de Rechtbank in Zutphen. Zijn doel was de op het Loo Erf aangeleerde vaardigheden in een werksituatie toe te passen. “Het klonk allemaal zo mooi, maar het viel in de praktijk toch nog wel tegen. Het was vermoeiend. In mijn huidige werk blijft het nog steeds wel zoeken naar de juiste match tussen visueel en non-visueel bezig zijn.”
Meest vertrouwde vriend
Max is een enthousiast gebruiker van de iPhone. Hij heeft de app van de NRC gedownload. “Die doet het goed met spraak en is in het gebruik heel toegankelijk. Ik vind dat echt fantastisch”, zegt hij. “Verder heb ik e-books, daisyboeken van Bibliotheekservice Passend Lezen en van Dedicon op mijn iPhone gedownload. Ook maak ik foto`s van teksten die ik vervolgens via de PC in teksten omzet die met mijn spraak- en vergrotingsprogramma kunnen worden voorgelezen.”
En dan is er nog zijn taststok. Max zegt hierover: “Op school en tijdens mijn studie worstelde ik ermee om hem te gebruiken. Op een dag zag ik een blinde man met een taststok zo soepel hulp vragen aan een meisje, dat ik meteen overtuigd was. Nu is mijn taststok mijn meest vertrouwde vriend geworden.”
Max doet zijn eigen boodschappen. Op mijn vraag hoe dat gaat in coronatijd vertelt hij: “Ik vroeg bij Albert Heijn of iemand met mij mee kon lopen. Het resulteerde erin dat een winkelmeisje het karretje trok en ik het duwde. Tussen ons in bevond zich mijn stok, mooi op 1,5 meter afstand.”
Muziek en mediteren
Max heeft een basgitaar, waarmee hij tijdens zijn studie in een coverband speelde. “Vooral disco hadden wij op ons repertoire staan.”, zegt hij.
Nu maakt Max zelf muziek op zijn PC en zet hij het op YouTube of op Soundcloud. Hij schrijft er ook teksten bij. Zo is hij bezig met een lied over zijn ervaringen met het Stevens Johnson Syndroom. Max zegt: “De persoon maakt van alles mee en wordt er uiteindelijk beter van. Er moet wel een positieve boodschap in zitten.”
Peinzend voegt hij toe: ‘Ik moet oppassen dat zo`n lied niet te goedkoop wordt.”
Mediteren om met de dagelijkse drukte om te kunnen gaan en pas op de plaats te maken, doet Max zo`n tien minuten per dag. Nu doet hij dat met de ‘Waking Up’-app. “Ik denk dan bijvoorbeeld: “ik heb dit gevoel nu, maar het gaat voorbij. Het helpt mij om te leren omgaan met de lastigere dingen in het leven. Veel mensen streven naar geluk, maar dat is er niet altijd.” Max glimlacht naar me en zegt: “Je treft mij vandaag wel op een goede dag. ”
Over Marijke Osinga
Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 18 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.
