Tijdens een ritje in een taxi ontmoet ik Myriam van der Kroft. Zij vertelt me een overgevoeligheid voor licht te hebben, veroorzaakt door een aantal herseninfarcten een paar jaar geleden. Ik spreek met haar af haar eens bij haar thuis in Wassenaar te interviewen.
De ene klap na de andere
Als ik bij haar binnenkom, word ik begroet door twee enthousiaste hondjes. Een weeë geur hangt in de kamer. “Het oudste hondje heeft kanker. Er loopt pus uit een wond. Dat ruik je. Ik ben voortdurend bezig het vuil weg te poetsen. Het is dweilen met de kraan open. In overleg met de dierenarts heb ik besloten hem morgen te laten inslapen. Ik heb even zitten twijfelen of ik je vandaag wel wilde ontvangen. Ik heb de ene klap nog niet gehad of ik krijg de volgende al weer. Afgelopen donderdag heb ik te horen gekregen dat ik sclerodermie heb en dat mijn organen mogelijk al aangetast zijn.” Sclerodermie is een ernstige auto-immuunziekte, die een verharding van bindweefsel veroorzaakt.
Ik kijk haar aan terwijl ze verder gaat: “Ik zit gelukkig voor deze ziekte bij het LUMC. Dat is een goed ziekenhuis. Daar nemen ze je serieus. Dat heb ik wel anders meegemaakt. Na mijn herseninfarcten ben ik uiteindelijk ook bij het LUMC terecht gekomen.”
“Ik dacht dat ik levend was begraven”
Vlak na een serie van vijf infarcten binnen enkele dagen, raakte Myriam in coma, kwam na vijf dagen weer bij en was daarna in eerste instantie helemaal blind. “Op een gegeven ogenblik zag ik witte vlekken. Ik dacht dat ik levend was begraven en heb gevochten en met mijn handen gegraven om uit de aarde tevoorschijn te komen. De verpleegkundigen zeiden dat ik bijna niet kalm te krijgen was.”
Later keerde het zicht terug, op een hoek uit het gezichtsveld van een oog na, plus een zwarte stip midden in haar beeld. “Ik heb twee zonnebrillen kapot geboend, voordat ik begreep dat niet de zonnebrillen de oorzaak waren.”
Dodelijk vermoeiend
“Mensen zeggen wel tegen me dat ik er goed van afgekomen ben, dat er niets meer aan me te zien is, dat ik daar dankbaar voor zou moeten zijn. Ze zeggen dat ik nu eindelijk die zonnebrillen eens af moet doen en me gewoon moet laten zien. Vooral als ik met de honden naar buiten ga als het regent, krijg ik opmerkingen over die zonnebril. Het maakt me zo verdrietig”, gaat ze door. “Ze moesten eens weten. Als ik `s ochtends opsta, ben ik vaak al moe. Dan moet de dag nog beginnen.”
Het is of een verhaal dat al lang in haar opgesloten ligt, naar buiten golft. “Licht bezorgt me hoofdpijn en is dodelijk vermoeiend geworden. Wat ik verder heel naar vind is dat ik geen gezichtsuitdrukkingen meer kan interpreteren. Of iemand iets meent of dat hij een grapje maakt, ik zie het niet meer.°
Dierbaren verloren
°Daardoor heb ik het contact met mijn zoon verloren. Vlak na de infarcten zou hij mij gaan helpen met mijn bankzaken. Daartoe zou ik hem machtigen. Mijn zoon zei dat hij mij eens mooi van mijn geld af zou helpen. Dat viel helemaal verkeerd. Ik weigerde hem een volmacht te geven. De ruzie die daardoor ontstond, liep zo hoog op, dat een weg terug niet meer mogelijk is. En dat is maar een van de dierbaren die ik ben verloren.°
°Door deze ellende ben ik vele vrienden kwijt geraakt. Ze vinden het bijvoorbeeld gek dat ik niet meer mee wil naar het strand. Het wit van het strand, de weerkaatsing van de zon in de zee, ik ken geen plek waar meer licht is. Zelfs met een zonnebril die maar 1% licht doorlaat, is het me daar veel te licht. Als ik boos word om dit soort opmerkingen heb ik een slechte nacht. Daarom ben ik begonnen mensen te mijden.”
Weekschema’s
“Het Rijnlands Revalidatie Centrum heeft me geweldig geholpen. Ik moest veel meer rekening gaan houden met het feit dat ik nog beperkt energie heb. Ik vond het lastig structuur in mijn dagen te krijgen. Ik heb geleerd weekschema`s te maken, waardoor ik weer wat meer grip op mijn leven kreeg. Die weekschema`s plande ik in het begin wel veel te vol.
Ik ben ook bij de Stichting Hersenz geweest. Daar heb ik geleerd weekschema`s te maken met kleurtjes. Rood bijvoorbeeld voor mentale belasting en geel voor fysieke belasting. Momenteel heb ik dat even stop gezet omdat het me teveel wordt.” Hersenz is een stichting die mensen met hersenletsel leert om te gaan met alle veranderingen, die uit de gevolgen van hersenletsel voortvloeien.
Naar buiten kijken
“Verder heb ik via Visio screens bij de gemeente aangevraagd die weinig licht doorlaten. Die bevinden zich voor mijn ramen en dimmen het licht van buiten. Ik was blijkbaar de eerste in de gemeente die zo`n voorziening nodig had. Ze zeiden tenminste nog nooit zoiets als WMO-aanvraag binnengekregen te hebben. Tot dan toe had ik dag en nacht de gordijnen dicht. Dat ik naar buiten kan kijken, vind ik wel veel prettiger.”
Naast een overgevoeligheid voor licht heeft Myriam ook een overgevoeligheid voor geluid overgehouden van de herseninfarcten. Ze zegt daarover:
“Ik heb het geluid van de bel uitgezet. Mensen kloppen wel. Dat klinkt minder hard. Naar muziek luister ik met oordopjes in, waardoor ik achtergrondgeluiden wegfilter. Ik luister alleen naar langspeelplaten. Dan heb ik minder last van de bastonen.”
Gekleurde kristallen
“Ik sport tegenwoordig weer. Ik badminton bij het Rijnlands Revalidatiecentrum. Alle mensen die daar komen, hebben een probleem. Ze begrijpen me daar tenminste.”
Als hobby blijkt Myriam aan diamondpainting te doen. Hierbij maak je met gekleurde kristallen steentjes een schilderij op canvas. “Dat kan ik alleen in de avond doen en dan nog maar gedurende een half uurtje. Ik gebruik daarbij een speciale loeplamp, die me via Visio geadviseerd is. Ook heb ik, als ik bezig ben, een daglichtlamp aan. Vaak heb ik alles klaar gezet als blijkt dat ik toch teveel last van het licht heb. Dan moet ik wachten tot een dag dat het wat beter met me gaat. Zo blijf ik altijd in gevecht met mezelf.” Myriam laat me een schilderij van twee tijgers zien, dat ze onlangs heeft gemaakt.
“En vakanties?”, vraag ik. “Ik ben pas geleden met een vriendin een lang weekeinde naar Duitsland geweest. Dat viel nog niet mee. Ik had erg veel last van het weerkaatsende licht op het dashboard van de auto.”
Geweldige vriendinnen
Myriams man heeft in 2011 in de sportschool een hartinfarct gekregen, waar hij na vierdagen coma aan is overleden. Steun ervaart ze in beperkte mate van een dochter en een zoon met wie ze nog wel contact heeft.
Myriam maakt gebruik van ambulante woonbegeleiders. Die vergezellen haar bijvoorbeeld naar het ziekenhuis. “Ik schaamde me daar in het begin voor. Ik was zo gewend alles zelf te doen.”
Ze besluit positief:
“Ik heb wel twee geweldige vriendinnen. Ik ben zo blij met hen. Een van hen noemt me altijd `Miep`. Ze zei pas geleden tegen me `Miep, ik leg een schrijfblok naast je neer. Schrijf alles op wat je meemaakt. Dat kan voor anderen die hetzelfde meemaken, een steun zijn.’”
Over Marijke Osinga
Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 16 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.
