Op 6 maart 2021 bezoek ik Noël van Ees in Rijnsburg om hem te interviewen. Aan de eettafel doet Noël zijn verhaal. Zijn ouders bevinden zich ook in de woonkamer en tonen zich zeer betrokken. Noël vertelt dat hij net weer is begonnen met school op locatie voor anderhalve dag per week. Normaliter gaat Noël zelf met het openbaar vervoer naar school, maar nu brengen zijn ouders hem omdat hij bang is besmet te raken met COVID-19.
“Toen ik nog met de bus naar school ging, bleef ik vaak in de bus staan omdat mij dat het veiligst leek. Ik had altijd een rolkoffertje bij me zodat ik niet een te zware last op mijn schouders hoefde mee te sjouwen. De buschauffeurs gaven aan waar ik kon gaan zitten omdat zij aan mijn herkenningsstok zagen dat ik niet zo goed kan zien. Toch bleef ik bang niet voldoende afstand te houden.”
Confronterend
Noël ging naar een reguliere basisschool, maar is na de zomervakantie naar de eerste klas van het VMBO op de Thermiek gegaan. De Thermiek is een school waar speciaal onderwijs wordt gegeven.
“Ik ben hier een van de minst beperkte de kinderen in de klas. Dat vind ik fijn, maar het is ook confronterend. Tegenover mij zit een meisje in een rolstoel. Dat herinnert mij aan mijn eigen mogelijke toekomst.
In mijn klas zitten maar twaalf leerlingen. Daardoor is het er veel rustiger dan op mijn vorige school. De laatste maanden heb ik virtueel les gekregen. Zo heb ik veel minder afleiding. Daarom vind ik dat nog fijner.
Wel is het soms lastig bij het maken van toetsen. Op school worden plaatjes voor mij in vergrote vorm aangeleverd, als ik een toets maak. Nu moet ik heel ver inzoomen. Probleem is dat het plaatje daardoor steeds waziger wordt en het lastig blijft te zien wat erop staat. Gelukkig heb ik een goede ambulante begeleider van Bartiméus die samen met mij en de docenten kijkt hoe wij zoiets kunnen oplossen”, geeft Noël zijn ervaringen weer.
Spierwit gezicht
“Met die virtuele lessen zul je ‘s ochtends vast veel moeite hebben je bed uit te komen. Je moeder zal je wel vaak moeten roepen voordat je opstaat?”
“Nee, ik ben geen uitslaper. En ik roep juist mijn moeder als ik wakker word”, lacht Noël. “Ik ben heel bang om op te staan. Daarom is Kato hier ook in huis gekomen.”
Kato blijkt een hulphond te zijn, een vriendelijke, niet al te grote labrador. Bij mijn binnenkomst stuurde Noël hem naar zijn plaats, maar nu krijgt hij even de gelegenheid met mij kennis te maken. Hij komt meteen naar mij toe om zich te laten aaien.
“Vertel mij eens wat meer over je angst”, moedig ik Noël aan. “Ik ben heel bang in het donker. Het was een tijd zo erg, dat ik niet durfde te gaan slapen als een bouwlamp niet mijn hele kamer verlichtte. Met de komst van Kato is het veel beter geworden. Een nachtlampje is nu voldoende. Ook zie ik wel eens dingen die, als ik erover nadenk, helemaal niet kunnen. Maar dan heeft de angst mij al te pakken. En dat gevoel gaat pas na dagen weg. Zo kan ik boven een zwarte jas die aan de kapstok hangt, een spierwit gezicht zien. Ik weet dat het niet kan, maar toch…. Kato is er om mij in zo`n geval wat rustiger te maken.”
Gentherapie
Noël heeft ADOA+. Dat betekent dat hij een visuele en een motorische beperking heeft. ADOAC+ is een progressieve, erfelijke aandoening.
“Ik zie ongeveer dertig procent. In de loop van de jaren ben ik steeds waziger gaan zien. Daarnaast mis ik grote delen van mijn gezichtsveld. Normaliter merk ik daar niet zoveel van, maar het hindert mij wel als ik moe ben. Lopen kan ik hooguit een kilometer, en daarna moet ik de hele middag op de bank liggen om uit te rusten. Voor ADOA+ zijn ze bezig een gentherapie te ontwikkelen. Voor ADOAC+ blijkt dat lastiger. Ik zou er wat voor geven als ze een medicijn zouden vinden om mij te genezen.”
‘I see nothing’
Noël heeft naast deze aandoening ook een vorm van autisme. ”Als ik een papiertje dubbel vouw, moeten de randen precies op elkaar liggen. Ook voor mijn haar, mijn broek en mijn trui geldt dat ik er heel precies op ben. Anders voel ik mij echt niet gelukkig”, legt hij uit.
“Voor mijn angsten hebben de artsen geen verklaring. Mogelijk heeft mijn beperkte gezichtsvermogen er iets mee te maken.”
Mijn oogarts heet overigens Notting. Haar voorletters zijn I.C. Een toepasselijke naam, vind je niet? Als je haar naam op zijn Engels uitspreekt, zeg je `I see nothing!’”. In de loop van het gesprek lijkt Noël steeds vrolijker te worden.
Achter glas
“Ik heb twee vrienden, Lucas en Tjitse. Voor Tjitse is het gemakkelijker te begrijpen dat ik snel moe ben dan voor Lucas”, vertelt Noël. Zijn moeder vult aan: “Het zijn heel verschillende kinderen. Ook voor volwassenen is de aandoening van Noël niet altijd te begrijpen. In de kerk speelt Noël wel eens met Kato. Dan komen mensen naar me toe en zeggen tegen mij dat het al een stuk beter met hem gaat. Dat soort opmerkingen vind ik heel moeilijk. Ik weet dat hij ‘s middags na zo`n stoeipartij uitgeput is en op de bank moet rusten.”
“Wat zijn je hobby’s?”, vraag ik. “Gamen”, antwoordt Noël onmiddellijk. “Fortnite, Ark, Minecraft en Calf of Duty. Dit laatste spel is voor 18+.”
“Nee, bij deze spelen heb ik geen last van mijn angst”, reageert hij vrolijk op mijn vraag. Hij legt uit: “Het speelt zich achter glas af en ik weet dat het niet echt is.”
Rijk of toch gezond
Onlangs heeft Noël een kanjer-wensdag gehad. Met een Ferrari werd hij van huis opgehaald en kon hij ervaren hoe het is om met 173 kilometer per uur over de Nederlandse snelwegen te stuiven. In het Dolfinarium waren hij, zijn ouders en Tjitse vanwege de lockdown de enige gasten. ‘‘s Middags bij het Gamemuseum bleek het iets drukker en ontdekte Noël tot zijn grote verwondering dat Dutchtuber ook in het museum zat te spelen. “Die was speciaal voor mij gekomen.”
Gezien het voorgaande lijkt het logisch dat Noël later graag iets op ICT-gebied wil gaan doen. Hij heeft er echter ook een praktische reden voor. Met computers kan ik blijven werken, ook als mijn zicht nog verder achteruit zou gaan. Ik zou het leuk vinden in een ziekenhuis of bij KPN te gaan werken. Bij de KPN heeft mijn vader gewerkt.” Bij deze laatste opmerking kijkt Noël trots naar zijn vader.
Over zijn toekomst zegt hij verder: “Het liefst zou ik rijk worden. Nee, ik zou nog liever gezond zijn. Ik zou liever straatarm en gezond zijn dan rijk. Maar ja, als ik rijk ben, zou ik genoeg geld hebben voor medicijnen die mij gezond zouden kunnen maken, als die er ooit komen. En als ik het voor het kiezen heb, wil ik liever dat ik weer goed kan zien dan dat ik beter ga lopen.”
Over Marijke Osinga
Marijke Osinga is jurist. Daarnaast schrijft ze verhalen en houdt ze interviews. Dit laatste doet ze omdat ze graag iets wil doen aan de beeldvorming van mensen met een beperking. Zelf is ze slechtziend en linkszijdig spastisch. Ze heeft een zoon van 18 met wie ze samen in een appartement woont. Bij de Oogvereniging maakt ze deel uit van de ledenraad.
