Maand van de macula, juni 2022

Er werden diverse activiteiten georganiseerd waaronder een symposium in Amersfoort in de Flint. Hier gaven een aantal specialisten heldere uitleg over de oogaandoening. Sprekers waren o.a. Dr. Niels Crama, werkzaam als oogarts bij het Radboudumc, Yara Lechanteur, eveneens werkzaam als oogarts bij het Radboudumc in Nijmegen en Prof. Dr. Caroline Klaver, werkzaam bij het Erasmus MC in Rotterdam. Niels Crama was de dagvoorzitter van het symposium. Hij heeft met een collega bij het centraal station van Utrecht aan diverse voorbijgangers vragen gesteld. Zij vroegen o.a. wat de macula is, waar zich de macula bevindt, waarvoor de macula dient en wat maculadegeneratie is. Helaas werd al snel duidelijk (door de interviews aan passanten) dat er nog veel kennis ontbreekt over de macula, het belang van dit orgaan en de oogaandoening maculadegeneratie. Het is belangrijk dat er meer bekendheid gegeven wordt aan deze oogaandoening. Dr. Yara Lechanteur sprak o.a. over het belang van een snelle diagnose zodat de achteruitgang vaak kan worden voorkomen. Na een overzicht van de normale anatomie werd er ingegaan op de verschillende afwijkingen die bij LMD worden gezien. Hierbij kwamen de termen droge en natte LMD aan bod. Er werd een overzicht gegeven van de huidige behandelmethoden en er werd afgesloten met een korte blik op toekomstige behandelingen die momenteel in klinische studies worden onderzocht. Zij sprak ook over de behandelmethoden. Bij natte macula gebeurt dit door vaatgroeiremmers te gebruiken in de vorm van anti VEGF. Hierbij werden de diverse soorten besproken, zoals Avastin, Lucentis, Eylea en Beovu. Bij de behandeling van droge LMD zijn er helaas geen mogelijkheden om de ziekte te stoppen. Het is wel mogelijk om de achteruitgang te remmen door leefstijladviezen op te volgen en voedingssupplementen te gebruiken, de zgn. AREDS2- formule. Er zijn wel studies gaande naar LMD op het gebied van Gentherapie en injecties. Tevens is er onderzoek naar stamceltherapie. Deze onderzoeken staan nog in de kinderschoenen en er zal zeker nog jaren gezocht worden naar mogelijkheden om LMD te behandelen. Tevens wordt er onderzoek gedaan naar langer werkende vaatgroeiremmers en gentherapie. Tevens sprak Petra Rausch-Koster, werkzaam MSc onderzoeksmedewerker bij het Amsterdam UMC over een onderzoek waarbij zij een adaptieve vragenlijst van leven voor maculadegeneratie presenteerde waarbij al snel duidelijk werd dat er door middel van gerichte vraagstelling aan de patiënt, deze effectief geholpen kan worden. Hiervoor is er een nieuw meetinstrument ontwikkeld, de CAT-EyeQ. Het instrument kan ingezet worden in de tweedelijns zorg. De CAT-EyeQ meet visus-gerelateerde kwaliteit-van-leven (Vr-QoL) en bevat 46 vragen. Een algoritme bepaalt welke vragen er aan de patiënt worden gesteld en er zijn gemiddeld maar 6-8 vragen nodig om een betrouwbare score te bepalen. De belasting van de meting blijft zo laag en er kan op systematische wijze inzicht worden verkregen in de impact van de aandoening op het dagelijks leven van de patiënt. Professor Dr. Caroline Klaver vertelde tijdens haar lezing ‘je levensstijl als medicijn’ dat er wel degelijk winst valt te behalen als je je houdt aan een gedisciplineerde leefstijl. Met een gezonde leefstijl kun je 50-80% van het genetisch effect verlagen. Roken heeft een schadelijke invloed op LMD. In combinatie met ongezond eten en te weinig bewegen is er sprake van een hogere kans op het ontwikkelen van LMD. Wanneer de patiënt zich houdt aan een mediterraan dieet verlaagt dit de kans op LMD. Denk in dat geval aan o.a. het gebruik van meer dan 400 gram groene groenten (zoals spinazie, andijvie, broccoli e.d.), het eten van 300 gram verse vis per week. Gebruik weinig boter maar neem liever olijfolie (meer dan 4 eetlepels per dag), meer dan drie keer fruit per dag, eet hele granen, meer dan 90 gram noten, drink water i.p.v. vruchtensap, eet minstens 2x per week een op tomaten gebaseerde maaltijd (b.v. met pasta) maar ga vooral iedere dag flink bewegen en ga regelmatig sporten. Verder adviseert zij de inname van voedingssupplementen met antioxidanten, de zgn. AREDS-2 formule. Deze vertragen de progressie naar een eindstadium. Deze voedingssupplementen verminderen de progressie van het tweede oog. Zij sprak ook over het genetisch testen en de vermindering van risico’s hierbij. Hierbij helpt het Mediterraans dieet zeker om het genetisch effect te verlagen. Stop met het eten van suiker, zout en verwerkt voedsel zoals koek, taart dergelijke. Beperk je vleesinname tot een minimum. De middag werd afgesloten door Niels Crama en Flip van Duyn, de zoon van Annie M.G. Schmidt. Hij vertelde over de manier waarop zij met maculadegeneratie omging. Hij noemde haar een duikelpoppetje. Iedere keer veerde zij namelijk weer op nadat ze een teleurstellende mededeling kreeg. Zij bezat de kracht om goed met teleurstellingen om te gaan en liet zich destijds o.a. voorlezen door vrienden. Zij nodigde mensen uit op zondag en zij spraken met elkaar over diverse onderwerpen. Dit resulteerde in een positieve bijdrage aan haar sociale leven. Tevens sprak dr. W. Eizenga, huisarts in Utrecht over de bevindingen in zijn praktijk. Met het klimmen der jaren neemt het aantal ouderdomsgerelateerde aandoeningen toe, waaronder ook maculadegeneratie. De diagnose wordt gesteld door de oogarts. In het dossier van de huisarts komt te staan: maculadegeneratie. Wat gebeurt er daarna? Wie is aan zet? De patiënt, de huisarts of de oogarts? Is dat voldoende duidelijk voor zorgverleners en patiënten? Hij gaf aan dat er nog veel kennis over maculadegeneratie moet worden overgedragen aan huisartsen en het personeel dat in de huisartsenpraktijk werkt. Wanneer het personeel in de huisartspraktijk goed op de hoogte is van de eerste verschijnselen van LMD, dan wordt er adequater gehandeld en dat zorgt ervoor dat de behandeling beter verloopt. Op dit gebied valt er landelijk nog veel te winnen. Communicatie speelt hierbij een belangrijke rol. De patiënt moet zelf ook goed duidelijk maken wat hij/zij mankeert. Is het plotseling ontstaan of speelt het slechter zien al langere tijd? Het is tevens belangrijk dat de patiënt in een vroeg stadium door de oogarts wordt gezien om eventuele schade aan het oog te minimaliseren. Er zal zeker meer aandacht moeten komen om de eerste stadia van maculadegeneratie te herkennen. Een Amsler-test zou hierbij kunnen helpen maar belangrijker is het informeren van zorgprofessionals. Het inspirerende boek ‘het oog wil ook wat’ is uitgebracht. Hierin staan tal van recepten waarbij rekening wordt gehouden met de oogaandoening en het effect van bepaalde groenten en fruit e.d. op de gezondheid om schade aan het zicht te voorkomen of te behouden. De informatieve middag werd afgesloten met een hapje, drankje en er was voldoende gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan. Hulde aan de medewerkers van de macula vereniging die opnieuw een boeiende middag hebben georganiseerd waarbij de kennis over deze oogaandoening helder werd overgebracht. In het tijdschrift dat de maculavereniging uitbrengt ‘maculavisie’ staan twee edities met speciale wetenschappelijke inhoud. Iedereen zal begrijpen dat het niet bij deze ene maand blijft. De aandacht voor deze oogaandoening blijft nodig. Hierbij nog wat cijfers: Vrouwen hebben twee keer zoveel kans op LMD als mannen. LMD is een breed begrip: Je hebt vroege LMD (10% ricico). Dit betreft 1 miljoen mensen. Je hebt intermediate LMD (20% risico). Dit betreft circa 500.000 mensen. Je hebt eindstadium LMD. Dit betreft 100.000 mensen. En dan is er ook nog de slechtziendheid door LMD. Dit betreft 60.000 mensen. Meer informatie: https://www.maculavereniging.nlhttp://www.oogvereniging.nl/ https://www.oogvereniging.nl/ (Zoek dan naar oogaandoeningen en vervolgens naar maculadegeneratie)