‘Zo’n tien jaar geleden kwam ik bij oogarts omdat ik wazig zag. Hij stelde vast dat er iets met mijn eiwitafzetting aan de hand was. Daarna controleerde hij de zenuwen in mijn ogen. Plotseling deinsde hij achteruit. ‘U kunt blind worden’, riep hij uit. Hij woonde nog niet zo lang in Nederland en sprak de taal nog niet goed. Zijn kreet van verbazing kwam bij mij hard aan.
Bij de receptie zagen ze daarna dat ik van slag van was en kreeg ik meteen een second opinion aangeboden. De volgende arts legde mij rustig uit wat glaucoom was – ik had er nog nooit van gehoord. Na het gezichtsveldonderzoek zag hij in één oog al uitval.
Omdat ik er geen last van had in het dagelijks leven, bleef ik me steeds afvragen: weten ze het wel zeker? Mijn oogdruk was 18 en viel daarmee nog binnen de marges van wat normaal was, maar de oogarts zei: ik wil die druk op 14 hebben. Dus moest ik gelijk beginnen met oogdruppels. Een hele zoektocht, inclusief slapeloze nachten van de bijwerkingen door een paar druppeltjes van dat spul! Nu heb ik een nieuw middel en slaap ik weer: een combinatie van Timolol en Saflutan. Het ene gebruik ik ’s ochtends, het andere ’s avonds.
Oogvereniging
Langzaamaan accepteerde ik dat ik een chronische ziekte heb. Ik ben lid geworden van de Oogvereniging. Dat heeft mij daar erg bij geholpen. De kennis die ik er vind, geeft me het gevoel dat ik er meer grip op heb. Tijdens de Glaucoomweek ging ik samen met mijn man naar een open dag in het ziekenhuis. Er werd uitgelegd wat de relatie is tussen oogdruk en hersenen. Hierdoor begrijpen we pas echt goed waarom de oogarts de oogdruk zo laag mogelijk wilde houden.
Ik denk dat ik via de Oogvereniging misschien wel andere, relatief jonge mensen kan ontmoeten met glaucoom. Het is prettig om zo ervaringen uit te wisselen.
De afgelopen jaren dook ik ook in het alternatieve circuit. Zo deed ik oogoefeningen en volgde ik een dieet met veel dierlijke eiwitten. Daar ben ik mee gestopt. Om de oogdruk te verlagen en de netvliescellen te beschermen, zouden ook bepaalde voedingssupplementen kunnen helpen zoals PEA. Dat slik ik nu. Ik heb het idee dat dit werkt bij mij.
Mindfulness
Al langere tijd wilde ik aan de slag met mindfulness, maar het kwam er pas van nadat ik de diagnose glaucoom had gekregen. Wat heeft me dat veel geholpen! Door meer aandacht te geven aan mijn gedachten en gevoelens, kwam ik erachter dat ik mezelf de schuld gaf van deze oogziekte. En dat terwijl ik er niets aan kon doen!
Na een paar weken realiseerde ik me, mede door gesprekken met de mindfulness-trainer, dat ik altijd opzag tegen een bezoek aan het ziekenhuis. Ik dacht dan: ik hoor daar niet. Maar ineens zag ik in dat ik juist blij kan zijn dat er daar zo veel hulp is.
Met weerstand zit je jezelf alleen maar in de weg, dat zie ik nu in. Bij de cursus lazen we een stukje over een oorlogsveteraan die zijn been was verloren en zijn wandelstok niet wilde gebruiken. Toen hij er toch mee ging wandelen, realiseerde hij dat hij dankzij die stok veel meer kon. Zo werkte het mij bij ook met de oogdruppels.
Struikelen
Ik merk nog steeds niet veel van mijn oogziekte. Mijn werk als zelfstandig consultant binnen ontwikkelingssamenwerking kan ik gewoon doen. Het afgelopen jaar zijn beide ogen stabiel gebleven. Mijn oogarts zei: je zal misschien in de toekomst wat vaker over een stoepje gaan struikelen. Ik ben mijn hele leven al niet zo gecoördineerd, dus daar hoef ik in ieder geval niet aan te wennen.’
Tekst: Josephine Krikke
Fotografie: Local birds
Dit artikel verscheen ook in OOG-Glaucoom. OOG-Glaucoom ook ontvangen?
Word lid van de Oogvereniging! >>
