Meerjarenplan Oogvereniging Glaucoom 2020-2023

De acties zijn onderverdeeld naar de kerntaken: verenigingszaken, lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Bij elk van de 6 hoofdpunten wordt tussen haakjes vermeld welke acties een bijdrage leveren aan het bereiken van het hoofdpunt. Bij de meeste hoofdpunten is aangegeven in welk jaar er meer aandacht wordt besteed om de doelen te bereiken. Bij de lopende activiteiten is dit niet gedaan, omdat deze activiteiten jaarlijks aandacht behoeven. Dit meerjarenplan staat of valt met de beschikbaarheid van voldoende inzet van vrijwilligers. Het vinden van geschikte vrijwilligers is een voorwaarde om de genoemde doelen te kunnen bereiken.

6 hoofdpunten voor de komende 4 jaar

• Lopende activiteiten voortzetten: het Glaucoombulletin en het themaboekje Glaucoom.info; aandacht vragen voor glaucoom in voorlichtingsbijeenkomsten en Oogcafe’s; deskundige informatie geven bij de Ooglijn, de lotgenotenbellijn, de website, het facebookaccount; een bijdrage leveren aan het project relatiebeheer ziekenhuizen en andere relevante projecten. (zie actiepunten: 4, 5, 6, 9, 10, 12, 13, 14 en 15).
• Informeren van patiënten en hun directe omgeving. Dit hoofdpunt krijgt in 2020 extra aandacht. We maken het onderscheid tussen: Net gediagnosticeerde patiënten, waarbij de nadruk ligt op het beantwoorden van vragen¹ en druppelinstructie. (zie actiepunten 4, 9, 10 en 12) en chronische patiënten, waarbij de nadruk ligt op voorlichting² en therapietrouw. (zie actiepunten 4, 9, 10, 13, 14 en 15).
• Leven met… Bij dit hoofdpunt maken we onderscheid tussen:
  1. Het verbeteren van het zorgproces, inclusief verwijzingen (zie actiepunt 16 en 17)
  2. Gebruik maken van de Wmo wat betreft vervoer, huishoudelijke zorg, hulpmiddelen. (zie actiepunt 17)
  3. Psychische en psychosociale begeleiding (zie actiepunt 15 en 17). Leven met… krijgt in 2020 extra aandacht.(Noten: 1. het is ondoenlijk om alle vragen die opkomen bij de diagnose te benoemen. 2. afhankelijk van de actualiteit.)

• Vroegdiagnostiek: Het doel is dat mensen, behorende tot een risicogroepen, zich tijdig laten onderzoeken door een optometrist of een oogarts. (zie actiepunten 9, 10 en 12) In 2021 krijgt dit hoofdpunt extra aandacht. Het kernteam Glaucoom wil optometristen stimuleren betere meetapparatuur te gebruiken (OCT).

Er is sprake van een risicogroep wanneer:

1. Glaucoom in de familie zit
2. Iemand een hoge myopie heeft (bijziendheid) hoger dan -6
3. Iemand een negroïde of Aziatische achtergrond heeft
4. Iemand ouder is dan 40
5. Iemand de volgende medicijnen gebruikt: bijvoorbeeld corticosteroïden

• Behandeling: Onderstaande instrumenten stellen de patiënt in staat meer controle te hebben over de keuze van de behandeling. Patiënten zullen daardoor gemotiveerder zijn om de behandeling volgens plan te volgen. Hiervoor is een effectieve inbreng van patiënten nodig. De instrumenten zijn: (Zie punten 17 en 18).

1. Samen beslissen (shared decision making). Extra aandacht in 2020
2. 3 goede vragen aan de oogarts, gericht op glaucoompatiënten. Extra aandacht in 2020
3. Patiëntenrichtlijn. Extra aandacht in 2022 en 2023
4. Q&A, meest gestelde vragen. Extra aandacht in 2020

• Interne organisatorische aspecten

1. Activering van de achterban, werven van vrijwilligers. (zie actiepunten 1, 2, 4, 4, 7, 8). Extra aandacht in 2020.
2. Raadpleging van de achterban. Extra aandacht in 2023 (zie actiepunt 17).
3. Constructieve samenwerking tussen vrijwilligers en bureaumedewerkers continueren en verder uitbouwen. (zie actiepunten 6 en 8).
4. Scholing vrijwilligers. (zie actiepunten 1 en 7).

Toekomstbestendigheid van kernteam Glaucoom: zichtbaar blijven als belangenbehartiger voor mensen met glaucoom én samenwerken met andere kernteams. Extra aandacht in 2020 (zie actiepunten 5, 7 en 8).

 Actiepunten kerntaak verenigingszaken/leden

1. De Oogvereniging gaat de scholing ‘hoe inspireer ik leden vrijwilliger te worden’ 3 x per jaar aanbieden. Kernteam en vrijwilligers Glaucoom participeren in deze bijeenkomsten.
2. De Oogvereniging vraagt nieuwe leden naar hun verwachtingen. Hiervoor is een procedure opgesteld. De Kerngroep Glaucoom maakt afspraken over de mogelijke vervolgacties.
3. De Oogvereniging bevraagt opzeggende leden naar de reden van opzegging. Het kernteam Glaucoom evalueert jaarlijks met de Oogvereniging de uitkomsten.
4. We werken aan een structurele vorm van uitwisseling van (wetenschappelijke) aan ogen gerelateerde informatie voor leden gerealiseerd tussen de verschillende patiëntengroepen van de Oogvereniging. Onderdeel hiervan zijn de contacten met NOG. Trekkers zijn twee medewerkers van de Oogvereniging. Het kernteam glaucoom informeert de vrijwilligers en leden met glaucoom over actuele onderwerpen.
5. Er is er een regulier (telefonisch) overleg, 6 x per jaar, tussen de voorzitters van de kernteams van patiëntengroepen. De voorzitter van het kernteam Glaucoom koppelt relevante informatie terug naar de vrijwilligers en leden. Ook in de regio vindt overleg plaats tussen regio coördinatoren, 6 x per jaar.

 Actiepunten kerntaak lotgenotencontact

6. Er worden diverse vormen van contact aangeboden:
   1. Oogcafés
   2. Contactdagen
   3. Oogcongres. Het kernteam Glaucoom is verantwoordelijk voor de inbreng van namen van sprekers, de inhoud van workshops voor de contactdagen en het Oogcongres.De goedlopende samenwerkingen tussen de regiogroepen dienen als voorbeeld voor andere regiogroepen.

7. Er is afstemming over waar sprake is van samenwerking binnen de regiogroepen en waar oogaandoening-specifiek gewerkt wordt.
8. We beëindigen het Twitter-account en zetten in plaats daarvan een Facebookgroep Oogvereniging Glaucoom op, waar mensen met glaucoom ervaringen kunnen uitwisselen.

Actiepunten kerntaak informatie en voorlichting

10. Op Oogvereniging.nl is een deel voor glaucoom ingeruimd. Voorts publiceert Oogvereniging Glaucoom jaarlijks een eigen themaboekje en 4 x per jaar een eigen bulletin met daarin betrouwbare en relevante informatie voor mensen met glaucoom.
11. De Oogvereniging neemt deel aan de 50+beurs en ZieZo-beurs. Bij genoemde activiteiten is informatievoorziening het belangrijkste doel. Vrijwilligers van Glaucoom dragen hieraan bij.
12. De Oogvereniging organiseert samen met het Oogfonds het Oogcongres. Dit congres voorziet in de behoefte aan kennis met betrekking tot diagnose en behandeling. Het kernteam Glaucoom speelt een belangrijke rol bij de keuzes van de voorgedragen onderwerpen en verleent hand- en spandiensten.
13. Het project relatiebeheer ziekenhuizen richt zich op optometristen in de ziekenhuizen: alle oogpatiënten ontvangen van de optometrist een kaartje met gegevens van de Ooglijn.
14. 1 keer per jaar is er per regio een bijeenkomst. Het draaiboek van de Glaucoomweek wordt hiervoor gebruikt.
15. Er wordt jaarlijks aandacht besteed aan de Internationale Glaucoomweek.
16. Als vervolg op het project ‘steun bij emotionele en (psycho)sociale problemen’ ten gevolge van glaucoom wordt meegewerkt aan een podcast over dit onderwerp.
17. Project Wachttijden in de oogzorg valt onder verantwoordelijkheid van de projectmedewerker Oogvereniging. De aandachtspunten voor doorverwijzing van glaucoompatiënten worden meegenomen in dit project.

Actiepunten kerntaak belangenbehartiging

18. Er is permanente aandacht voor de belangen van de mensen met glaucoom. Er wordt input geleverd vanuit de belangen van mensen met glaucoom bij de verschillende projecten die de Oogvereniging uitvoert.
19. Er is kennis over wat mensen met glaucoom willen, wensen en nodig hebben. Het kernteam haalt deze (ervarings)kennis actief en regelmatig op bij de achterban.