My RetinaTracker: wat is het en hoe werkt het?

Door Jos Lavrijsen

My Retina Tracker

Op de website van Fighting Blindness heb ik in de zoekbalk gezocht op RP. Daar stond dat ze mensen zochten die zich aan wilden melden bij My Retina Tracker om wetenschappers en artsen te helpen met het verkrijgen van meer inzicht in het verloop van de ziekte. Bijvoorbeeld om te weten te komen of bepaalde leefstijlen invloed hebben op de ziekte en om patiënten te vinden die mee willen werken aan een clinical trial. Het aanmelden en registreren is niet moeilijk, maar het invullen van de vele vragen kost wel enige tijd omdat het zeer uitgebreid is. Je hoeft niet alle vragen in één keer te beantwoorden. Verder kun je ook medische gegevens uploaden over je ziekte, je bent hier uiteraard vrij in. Je kunt ook je eigen arts als behandelaar in je dossier zetten, dan kan deze makkelijker toegang krijgen tot informatie in de databank. Ik heb mijn behandelend oogarts ook gemaild om hem op de hoogte te brengen van het bestaan van deze databank. Voor mensen die een beetje handig zijn met een computer is het goed te doen, maar het heeft bij mij toch wel enkele uren geduurd om ook alle stukken te scannen en te uploaden.

DNA

Het is niet noodzakelijk om je defecte gen te kennen en dit door te geven, maar voor de artsen is dit echter wel zeer belangrijke informatie. Als je zelf een DNA-uitslag hebt waar het defecte gen in vermeld staat kun je wel zien in de lijst om welk gen het gaat. Ik heb de uitslag van mijn DNA-onderzoek ook geüpload zodat artsen kunnen kijken wat het precies inhoud. Ook was er een veld waar je de mutatie kon invullen. Ik heb hier ook het gen vermeld en op dezelfde wijze beschreven als in mijn DNA-uitslag. Door je hier te registreren met je gen kan betekenen dat er ergens op de wereld een arts een oplossing wil zoeken die gericht is op het gen dat bij jou het defect veroorzaakt. En als hij hiervoor voldoende patiënten kan vinden wordt het rendabel om hier een medicijn voor te ontwikkelen.

Familie uitnodigen

Je kunt na je registratie ook familieleden uitnodigen om zich te registreren. Als je dit doet worden zij gekoppeld als familie aan jouw registratie en kunnen artsen heel makkelijk het ziekteverloop, de leefstijl enz. met elkaar vergelijken. Je kunt natuurlijk zelf niet zien wat je familielid heeft ingevuld of geüpload. In de volgende Retina-nieuwsbrief zullen we aandacht besteden aan RD5000, de Nederlandse database voor patiënten met een netvliesaandoening.