Onderzoek naar vragenlijst om een mogelijke zorgbehoefte te signaleren bij visuele beperking

Gevolgen van beperking niet altijd hetzelfde

Een oogaandoening kan op verschillende manieren impact hebben op je leven. Naast fysieke uitdagingen kun je ook sociale klachten ervaren. Denk aan een lager zelfvertrouwen, gevoelens van eenzaamheid of somberheid. Ton Roelofs: “Naast je gezichtsvermogen, kunnen je persoonlijkheid of bijvoorbeeld je ‘coping strategie’ hierop van invloed zijn. Twee patiënten met een vergelijkbaar zicht kunnen daardoor een totaal andere impact ervaren op de kwaliteit van leven.”

Vragenlijst VQL-6

Vera Linde Dol, promovendus aan de Rijksuniversiteit Groningen, legt uit hoe het onderzoek is verlopen: “Het doel is om de oogarts een snel overzicht te geven van een mogelijke behoefte aan aanvullende zorg van de patiënt. Met aanvullende zorg doelen we op alle zorg aanvullend op de standaard oogheelkunde zorg die wordt geleverd aan patiënten op de poli oogheelkunde in het ziekenhuis. Onder andere het adviseren over en aanmeten van visuele hulpmiddelen, medisch maatschappelijk werk, of een verwijzing naar een visueel revalidatie centrum zoals Koninklijke Visio of Bartiméus. Als oogarts heb je een beperkte tijd om je patiënt te spreken. Die tijd willen we effectief benutten. Dit resulteerde in een korte vragenlijst, die de patiënt vanuit huis kan invullen voorafgaand aan het consult met de oogarts.”

Dol vervolgt: “Aan de hand van gekleurde vlaggetjes geeft de vragenlijst een indicatie van een mogelijke aanvullende zorgbehoefte van de patiënt. De oogarts kan deze resultaten gebruiken als leidraad voor het consult en vervolgens gerichter onderzoeken of aanvullende zorg nodig is.”

Uitvoerig testen

“Zo’n vragenlijst ontwikkelen en inzetten in de praktijk lijkt eenvoudig, maar er komt meer bij kijken dan je denkt”, legt Roelofs uit. “We hadden bijvoorbeeld een gouden standaard nodig: bij welke score moet het vlaggetje groen zijn, en wanneer rood? Wat is de ideale vraagstelling?”

Onderzoekster Dol vult aan: “Daar zijn verschillende testfases aan vooraf gegaan. Van klinische interviews met eindgebruikers tot een proef bij patiënten van de poli oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De implementatie in de systemen van het UMCG verliep soepel en de vragenlijst leek goed te werken.”

Mooi voorbeeld

De interviews met eindgebruikers bevestigden de behoefte aan deze nieuwe methode. Zo spraken de onderzoekers een mevrouw met een verminderd gezichtsvermogen die zich prima kon redden, mede door de hulp van haar man. Ondanks dat haar zicht gelijk bleef, liep mevrouw helemaal vast toen haar man zijn been had gebroken. Ineens had mevrouw wel aanvullende hulp nodig. “Door patiënten de vragenlijst in te laten vullen, signaleren we een aanvullende zorgbehoefte ondanks dat de visuele functies onveranderd zijn gebleven”, concludeert Dol.

Ervaringsdeskundigen gaven belangrijke inbreng

Het betrekken van ervaringsdeskundigen is een trend die snel in populariteit is gestegen. Het biedt onderzoekers een nieuw perspectief, namelijk dat van de eindgebruiker. Want daar doe je het tenslotte voor. Vera Linde Dol: “Die samenwerking is echt onmisbaar. Het brengt je nieuwe inzichten waar je zelf niet op was gekomen.”

Hoe nu verder?

Dol: “We hebben onze aanbevelingen gepresenteerd aan de RUG, het UMCG en Koninklijke Visio. De vervolgstap is om te onderzoeken of het haalbaar is om deze vragenlijst breder in te zetten. Hiervoor is het eerst belangrijk om de cijfers op grotere schaal in het ziekenhuis in kaart te brengen. Daarnaast leidt de vragenlijst mogelijk tot een toename in doorverwijzingen, dat betekent mogelijk ook meer druk op zorg- en revalidatie-instellingen. Als blijkt dat het haalbaar is, willen we gaan onderzoeken wat er nodig is om landelijke implementatie mogelijk te maken.”