Op avontuur voor PXE

Boaz Cohen (16) gaat zes maanden zeilen. Onderweg volgt hij 5 VWO én vraagt hij aandacht voor PXE. Op het moment van schrijven is Boaz geslaagd voor zijn HAVO diploma in zijn woonplaats Haarlem. Hij heeft nu tijd om zich te storten op zijn project voor volgend schooljaar: School at Sea. Goede motivatie, nette cijfers en fondsenwerving zijn de pijlers om mee te mogen.

Boaz’ moeder, Truus Cohen, heeft de erfelijke zeldzame aandoening Pseudoxanthoma Elasticum (PXE). Dit is een stofwisselingsaandoening waardoor elastische vezels is het hele lichaam verkalken. Huid, bloedvaten, gewrichten en de ogen raken hierdoor aangetast. Inmiddels is zij sinds een aantal jaar maatschappelijk blind. Er is nog geen medicijn tegen deze aandoening; geld voor onderzoek is hard nodig. In Nederland zijn slechts 400 patiënten met PXE bekend.

School at Sea

School at Sea is een organisatie die 37 jongeren (14-16 jaar) de kans biedt om zes maanden aan boord te gaan van een tall ship en de Atlantische oceaan over te zeilen. Tijdens de reis maken de leerlingen hun schoolwerk en helpen ze mee met het reilen en zeilen aan boord. Zij moeten in een strak schema meedraaien: wachtlopen, navigeren, koken, schoonmaken en de machinekamer beheren. Ook wordt plastic soep opgevist uit de zee. Met een eerdere actie haalde Boaz ruim € 3.000,— op door op IJsbaan Haarlem zoveel mogelijk rondes te schaatsen voor onderzoek naar PXE.

SEEMILES

Boaz verkoopt SEEMILES om zijn reis te bekostigen en tegelijkertijd aandacht te vragen en geld op te halen voor onderzoek naar PXE. Via zijn Instagram account @boaz_seemiles vind je Tikkies voor het gewenste aantal SEEMILES. Per verkochte SEEMILE gaat twee euro naar Boaz’ project en 50 cent naar PXE. De goedlachse scholier heeft zelfs een anonieme gulle gever gevonden, die de 50 cent verdubbelt. Per verkochte SEEMILE gaat er dus een euro naar Stichting PXE Nederland.

Vertrek in herfstvakantie

De driemaster, de Thalassa, vertrekt in de herfstvakantie met 37 leerlingen, 5 docenten en 7 bemanningsleden op de noordoost passaat richting Tenerife. Daar is de eerste expeditie naar de vulkaan El Teide. Daarna steken zij de oceaan over richting de Cariben. Ook daar staan een aantal expedities en ontmoetingen met leeftijdsgenoten van lokale scholen op het programma.

Half april meert het 47 meter lange schip weer aan in Nederland. Aan boord zijn telefoons niet toegestaan; avonturen beleven, zeer veel leerervaringen opdien en vriendschappen voor het leven maken wel!

Wil je Boaz steunen, ga dan naar zijn Instagram profiel. Er zijn nog SEEMILES genoeg.