Overeenstemming over codes bij doofblindheid

Foto: Een mevrouw communiceert met haar vierhandentolk middels handgebaren.

Mijn deelname als ervaringsdeskundige

In juli 2023 had ik me aangemeld bij de stand ICF core set tijdens het Deafblind International (DbI) conferentie om mee te doen aan het onderzoek door middel van een interview.

In december 2023 werd ik online via Zoom geïnterviewd door een medewerker van de universiteit Montreal. Het interview werd uiteraard in het Engels gedaan en duurde drie uur.

Er werd volgens de bestaande codes vragen gesteld over mijn beperkingen, ook die buiten doofblindheid vielen. Over mijn persoonlijkheid en mijn manier van omgaan met doofblindheid en als laatste over de invloed van mijn omgeving, familie, vrienden enzovoorts.

Naast ervaringsdeskundigen werden ook professionals en onderzoekers uit verschillende landen geïnterviewd.

Codes beoordelen

Al die interviews samen konden de onderzoekers al veel codes beoordelen door inclusief of exclusie doofblindheid te maken, dus bijvoorbeeld een symptoom betreffende de ogen of dat bij de beperkingen in horen én zien thuishoort. Zo ja, dan werd die code inclusief en anders exclusief.

Op naar Spanje

Ik werd in 2024 uitgenodigd voor de consensus congres in Spanje en ik heb de uitnodiging geaccepteerd

Maar dat was niet alles, er moest ‘huiswerk’ gemaakt worden. In juni, juli en augustus 2024 kregen de deelnemers van het congres online lijsten met de codes waar al inclusief, exclusief ingedeeld waren. Daar konden wij aangeven daar mee eens of oneens te zijn of als discussiepunt aan te merken. En je kon ook eens of oneens zijn met de stelling of het een discussiepunt was.

In september 2024 kregen wij de lijst met de discussiepunten die in oktober 2024 in een consensus congres in Spanje besproken zouden worden en hopelijk tot een overeenstemming te komen.

Consensus congres in Spanje van 7 tot 9 oktober

Er waren 30 deelnemers uit de zes regio’s die ingedeeld zijn door de WHO. 10 ervaringsdeskundgen, 10 professionals en 10 onderzoekers. En daarnaast waren de meest betrokkenen van het project ook aanwezig. Deelnemers kwamen vanaf Australië tot IJsland en van Argentinië tot Zweden, dus heel gevarieerd.

De discussiepunten werden één voor één besproken en bediscussieerd. We hadden een bord met rood aan de ene kant en groen aan de andere kant om elke discussiepunt te stemmen om wel of niet opgenomen te moeten worden. Dat waren 2 zeer intensieve, vermoeiende doch ook interessante en leuke dagen. Sowieso al de gesprekken in de wandelgangen.

De onderzoekers en medewerkers  die zich hier vier jaar mee bezig gehouden hebben, moesten die twee dagen ook nog doorwerken om de stemmen te tellen en in te delen. Want op de derde dag zou het voorlopige resultaat bekend gemaakt worden bij de sluitingsceremonie in Barcelona. Het werd de politieke dag (Policy Day) genoemd, want er waren politici van Catalonië aanwezig. En er werd met trots medegedeeld dat er overeenstemming over 218 codes bereikt is. En we mogen daar trots op zijn.

Tekst door: Charlotte van de Molengraft