PXE Nederland gaat internationaal met nieuwe website

Patiëntengroep PXE Nederland, onderdeel van de Oogvereninging, heeft de afgelopen jaren de samenwerking gezocht met buitenlandse patiëntengroepen. Dit met het oog op het wereldwijd faciliteren van lotgenotencontact en het verstrekken van de meest actuele informatie over Pseudoxanthoma Elasticum (PXE). Ook de noodzakelijke belangenbehartiging voor deze aandoening staat op het programma.

Patiëntengroep PXE Nederland is goed georganiseerd en beschikt sinds 2013 over het UMC Utrecht expertisecentrum voor Pseudoxanthoma Elasticum. Hier worden zij jaarlijks gezien door PXE-artsen in een nauwe, professionele samenwerking. In andere landen zijn patiënten niet of nauwelijks georganiseerd en ontbreken expertisecentra voor PXE. Daarom heeft Patiëntengroep PXE Nederland het voortouw genomen in de samenwerking.

Inmiddels is het gelukt om een internationale website te realiseren. Deze is bedoeld voor patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceuten en beleidsmakers. De website (www.pxeforyou.com) wordt in de toekomst uiteraard nog verder aangevuld. De hoop vanuit de patiëntengroep is dat vele bezoekers de website gaan vinden en zich er thuis voelen. Heb je de website al gezien? Klik hier om de website te bekijken.