Naar de inhoud
Tekst grootte

Retinadag in Houten groot success

Nieuws
Retinitis pigmentosa
Geplaatst op: 30 oktober 2024

Het kersverse kernteam kijkt met trots terug op de ledendag van de patiëntengroep retina van 5 oktober. Met een groep van ongeveer 75 personen waren we te gast bij JOINN in Houten voor een vol programma: Door: Anneke Berkhout, voorzitter

Presentaties

Lifelong Vision

Professor Caroline Klaver gaf een inkijkje in het lifelong vision onderzoeksproject dat Caroline de komende 10 jaar zal aansturen. Hierin werken 28 onderzoekers met vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven (printen van 3D organen) samen om te komen tot 6 therapieën die aan het einde van dit project zo ver zijn ontwikkeld dat de wetenschap deze kan aanbieden aan de markt.

Ervaring met Luxturna gentherapie

Met de bijdrage van Rajiv Jehtoe keerden we terug naar de praktijk. Rajiv vertelde openhartig over zijn ervaringen met de Luxturna gen therapie behandeling. Enerzijds ziet Rajiv beter in het donker. Anderzijds heeft hij te maken met vervorming in het beeld zodat lezen minder makkelijk gaat.

Gelukkig slaat de balans voor Rajiv door naar de positieve kant en heeft hij geen spijt. Het trof me toen hij vertelde hoe het hem verraste dat hij sterren kon zien en over de vrijheid die hij ervaarde doordat hij ’s avonds niet meer de schouder van een vriend hoefde vast te houden als ze er samen op uit gaan.

Retina International World Congres Dublin

Na de lunch hebben we oud voorzitter Liesbeth Blankhart bedankt en hebben de leden van het nieuwe kernteam zich voorgesteld. Daarna informeerde Leo Thijssen ons over de highlights van het twee jaarlijkse internationale RIWC congres dat dit jaar in Dublin plaatsvond. Behalve diverse aanzetten tot onderzoek is hier ook de vergroting van betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van medicijnen aan de orde geweest. Een onderwerp dat ik graag breder binnen de Oogvereniging wil bespreken.

Cost of illness

Na de korte pauze waarin we alle aanwezigen hebben voorzien van een ijsje sloot Loek Lennaerts van Johnson & Johnson het officiële gedeelte af door ons mee te nemen in het onderzoek naar de kosten van retina aandoeningen voor de BV Nederland dat in samenwerking met de Oogvereniging is uitgevoerd. Bij deze aandoeningen hangen de meeste kosten samen met het verlies van productiviteit (geen betaald werk meer of veel minder uren betaald werk kunnen doen).

Met het grote life long vision onderzoeksproject onder leiding van Caroline Klaver gaat dat in de toekomst mogelijk veranderen. Wie zal het zeggen: als Johnson & Johnson over tien jaar opnieuw een onderzoek doet naar de cost of illness van retina aandoeningen ligt het accent hopelijk meer op kosten van behandeling.

Voor nu reden genoeg om ook vanuit de Oogvereniging aandacht te blijven vestigen op uitval op de arbeidsmarkt die naar mijn overtuiging (met gerichtere en snellere interventie) soms kan worden voorkomen.

Tot slot

De weergoden werkten zodanig mee dat we tijdens de gezellige borrel lekker van de zon konden genieten. Heb je deze ledendag gemist, laat je dan in 2025 inspireren!