Spannend duo: pelgrim en PXE

Truus is sinds haar 18^e gediagnosticeerd met PXE (Pseudo Xanthoma Elasticum), een zeldzame progressieve erfelijke aandoening waarbij in het bindweefsel de elastine-vezels verkalken. Bindweefsel bevindt zich op veel plaatsen in het lichaam: de huid, bloedvatwanden, de omhulsels van organen, de bekleding van gewrichten en de ogen raken aangetast.

Sinds 5 jaar is Truus maatschappelijk blind: ‘Mijn focus, mijn centrale zicht is weg. Aan de randen van het gezichtsveld, dus decentraal, neem ik nog wel waar. Mensen herkennen en lezen zijn er niet meer bij. Mijn lijf en leden voelen veel ouder dan bij mijn leeftijd past. Toch wil ik, nu het fysiek nog moet kunnen, de voettocht van 200 kilometer met een buddy naar Santiago de Compostela afleggen’.

In tweetallen op camino

‘In wisselende tweetallen lopen wij, verbonden met een beugel, van herberg naar herberg. Middels de beugel kan de buddy kantel- en wiebelbewegingen maken om aan te geven dat er stronken, op- en afstapjes aankomen; ook links en rechtslopen op het pad wordt zo kenbaar gemaakt. Iedereen draagt zijn  eigen rugzak met kleding, toiletartikelen, reserve-schoenen, slaapzak en natuurlijk water. Ik hoop op maximaal 8 kilo uit te kunnen komen. Voor iemand van een meter zestig is dat best pittig’.

Training en wilskracht

Truus vindt het een spannend avontuur met een flinke fysieke belasting. Vooral de combinatie van een rugtas en het beklimmen van de rotsige hellingen in de eerste week vormen een uitdaging. Onderrug en benen zijn door de verkalking aangetast en pijnlijk, ondervond Truus in de zomervakantie op De Azoren.

‘De vulkaanmeren vormden een prima test-parcours voor de Camino. Mijn schoenen zijn goed ingelopen, mijn wandelstokken zijn getest en bieden mij steun. Pure wilskracht doet de rest’.

Lopen als medicijn

Er bestaat nog geen behandeling voor PXE: ‘Lopen, lopen en nog eens lopen is voor mij het medicijn. Dagelijks leg ik in Haarlem zo’n 15 kilometer af, meestal met mijn harige vriendin Coco’. Truus’ doel is om middels deze tocht aandacht te vragen voor en onderzoeksgeld op te halen ten behoeve van de Stichting PXE.

Voor nadere informatie, beeldmateriaal of overleg: Truus Cohen 06 201 34 171