Verworven doofblindheid zichtbaar in een creatieve kunstvorm.

Tekst: Helma Pascaud en Miranda Zwijgers

Op een dag in 2023 krijg ik een mail binnen van de Oogvereniging waarin medewerking gevraagd wordt aan Wetenschappelijk onderzoek.

Een ergotherapeut, Miranda Zwijgers, werkzaam bij Koninklijke Visio in Nederland is betrokken bij een project. Ze heeft daarbij hulp nodig van mensen met verworven doofblindheid. Er wordt bekeken hoe de ontwikkeling van tactiele vaardigheden bij volwassenen getest kan worden door middel van het gebruik van een Tactiel Profiel. Dit project wordt uitgevoerd samen met ervaringsdeskundigen met het Usher Syndroom. Door dit project is zij een onderzoek gestart in het kader van haar Master opleiding in ergotherapeutisch wetenschappelijk onderzoek.

In deze studie wil Miranda bespreken welke veranderingen  ervaringsdeskundigen met Usher ervaren in het uitvoeren van activiteiten gedurende de dag. Hoe ons dagelijks leven er momenteel uit ziet qua woonsituatie en sociaal leven. Ook wil ze weten wat voor strategieën we gebruiken en hoe we onze andere zintuigen inzetten.

Al lezend wekt dit mijn interesse, zeker omdat ze gebruik gaat maken van een creatieve kunstvorm. Nadat ik me opgegeven heb maakt Miranda contact en we spreken bij ons thuis af. Op een dag in maart ‘23 stapt Miranda binnen met een aantal kisten met heel veel knutselspullen. Een rol papier, een standaard ter grootte van een mens. Mijn nieuwsgierigheid is gewekt, eerst maar eens koffie/thee en even kletsen. Day, mijn geleidehond scharrelt wat in het rond en ‘helpt’ waar nodig. Dan gaan we van start, opname apparatuur wordt aangezet, het papier uitgerold en tegen de kast geplakt. Daarna ga ik in een door mij gewenste houding staan en wordt mijn lichaamsomtrek getekend, uitgeknipt en tegen een ander vel van ander materiaal geplakt. Nu kan ik goed voelen en zien hoe de vorm loopt. Het geheel wordt op de standaard bevestigd.

Met het gebruik van uitingsvormen van kunst, creatieve symbolen en allerlei soorten materialen (niet alleen visueel, maar meer tactiel) gaan we mijn ervaringen in beeld brengen. Het invullen begint aan de hand van vragen die Miranda stelt waarop ik antwoord geef of over moet nadenken. Een van de vragen was bijvoorbeeld; “ Doe je aan bewegen? Hoe doe je dat dan?” Dan kom je op wandelen met de hond, je maakt voelbare hondenpootjes van het materiaal dat meegenomen is. Hardlopen bij Running Blind? Je bedenkt dat je een paar sportschoentjes tegen de plaat wil plakken met een rood lintje. Dus dochter wordt geappt en een paar kleine schoentjes van kleinzoon neemt ze mee. “Kun je nog lezen?” Ja met e-reader en letters XL. Maar ook luister ik boeken dus een voelbaar bluetooth tekentje wordt gemaakt.

Miranda helpt me met materialen en geeft kleuren aan. Nog enkele toelichtingen op bijgaande foto, je ziet een lichtsnoer boven mijn hoofd hangen omdat ik veel licht nodig heb maar ook weer niet té veel. Gebaren handjes…, een rondrijdende camper, een notenbalkje met muzieknootjes. Er is nog veel meer te zien en te voelen. We zijn een paar uur bezig en er moet nog een sessie aan te pas komen om de puntjes op de i te zetten. Erg leuk en leerzaam om te doen, leuk omdat ik er van hou om te knutselen leerzaam omdat je moet nadenken en zo weer meer over jezelf leert. Ook dat ik best al veel mijn andere zintuigen gebruik.

Miranda vraagt me ook een stukje te schrijven hoe ik met het leven met Usher omga. Gelukkig mag ik hier even over nadenken. Uiteindelijk heb ik onderstaand stukje naar Miranda gestuurd.

Ik wil altijd heel veel en alles doen, meemaken, beleven. Nu ik ouder word en mijn zicht en gehoor nog minder worden nekt me dat steeds vaker. Tijdens de laatste vakantie in Spanje, willen we een mooie wandeling maken rondom een rotsformatie. Het begint goed, later wordt het pad moeilijker. Veel rolstenen, geen dieptezicht, slecht evenwicht en het pad gaat vrij steil omhoog. Ik beland op een gegeven moment languit in de struiken en verzucht tegen mijn echtgenoot dat ik het niet meer trek. We keren om, ik baal erg en al piekerend denk ik ineens aan een stukje wat ik las in een boek, aangepast luidt het: “Je kunt wel de perfecte appeltaart op tafel willen zetten maar als je de appel voor de taart opeet om het simpele plezier van de smaak is het ook goed.”

Zo is het leven met Usher ook, je kunt wel alles willen maar je hebt je beperkingen, een klein stukje van iets meemaken is ook al mooi. Je moet je grenzen stellen, wat niet kan, kan niet. Wat wel kan… doe dat dan met volle overgave en geniet daarvan.

Miranda heeft het meegenomen bij haar presentatie in Zwitserland.

Vragen aan Miranda:

Wat ben je wijzer geworden nu je een aantal mensen onderzocht hebt via bodymapping? Conclusie?

“Allereerst heb ik ervaren dat een creatieve vorm om mensen te ‘interviewen’ voor een onderzoek heel plezierig werkt. Juist als het voor mensen meer inspannend kan zijn om alles op gehoor te moeten doen. Ik hoefde als onderzoeker nu niet heel veel vragen te stellen omdat de deelnemers hun ervaringen in creatieve afbeeldingen en symbolen konden uitdrukken en uit zichzelf hun verhaal hierbij vertelden. De onderzoeksvraag van de studie was welke ervaringen volwassenen met het Usher Syndroom type 2 (USH2) in Nederland hebben in hun transities (veranderingen) in het dagelijks leven. Vier thema’s werden geformuleerd uit de analyse, die laten zien dat het 1) veel energie kost om iedereen bij te houden en, 2) dat ze altijd ‘aan’ staan om niets te missen. Ze moeten ‘aan’ blijven omdat 3) alle zintuiglijke informatie het plaatje compleet maken. En uiteindelijk hebben ze 4) meer mogelijkheden in activiteiten met de ondersteuning van anderen.

De conclusie die ik hieruit getrokken heb:
Bijblijven met iedereen en altijd ‘aan’ zijn om niets te missen kan op lange termijn de balans in iemands deelname aan activiteiten en de algehele gezondheid ondermijnen. Individuen met USH2 benadrukken het belang van auditieve en visuele informatie naast de informatie van hun nog goed werkende zintuigen om deel te nemen aan activiteiten. Een nieuwe bevinding is het gebruik van mentale afbeeldingen en hoe deze helpen om de omgeving te begrijpen. Verder leidt het aanpassen aan veranderende omstandigheden tot ongeplande veranderingen in activiteiten. Desondanks hebben ze geleerd om deze aan te passen of nieuwe activiteiten te vinden om een goede balans in de deelname aan dagelijkse activiteiten te hervinden en met als resultaat ook in hun gezondheid en welzijn.

Hoe werd je presentatie in Zwitserland ontvangen?

“De presentatie was vooral voor mensen uit het ergotherapie werkveld, studenten, master studenten en docenten. Maar daarnaast was ik erg blij dat een aantal mensen en ervaringsdeskundigen uit het werkveld rondom visuele en auditieve beperkingen online meegeluisterd hebben. Het was vooral voor de mensen die nog niet bekend waren met het Usher syndroom een inkijkje in hun leven. De mensen waren geïnteresseerd in hoe de methode van Body Mapping Storytelling toegepast was. Maar ook wat de bevindingen nu voor de praktijk gaan betekenen. En daar hoop ik meer mee te kunnen gaan doen door mijn bevindingen van mijn onderzoek te gaan publiceren in een artikel en zo verder te verspreiden.”

Wat heeft dit onderzoek jou gebracht?

“Dit onderzoek heeft mij voor het project Tactiel Profiel voor mensen met een verworven beperking in het horen en zien, vooral inzicht gegeven in welke impact deze beperkingen kunnen hebben. Hoe de zintuigen op den duur anders ingezet worden, maar ook hoe veerkrachtig en oplossingsgericht de meeste mensen zijn. Ik vond het persoonlijk ook erg leuk om op deze manier met mensen in gesprek te mogen gaan en een inkijkje te mogen krijgen in hun leven. Daarnaast heb ik met dit onderzoek mijn Master opleiding kunnen afronden en mag ik nu officieel verder onderzoek doen. Dit is dus mijn volgende stap, in overleg met Visio kijken welke mogelijkheden hierin liggen voor mij en of ik een vervolg ga geven aan dit onderzoek (want een antwoord op één vraag, leidt meestal weer tot nieuwe vragen die weer verder onderzocht kunnen worden) rondom het Usher syndroom of dat ik me ga richten op andere doelgroepen binnen mijn werk. Dat hangt ook een beetje af van wat er op mijn pad gaat komen.”

Miranda is nog niet gepromoveerd naar aanleiding van dit onderzoek. Dit is nog geen promotieonderzoek, ze moet nog verder gaan wat ze wel hoopt te doen.

Succes Miranda!