Je bent al meer dan 20 jaar actief voor Oogvereniging Albinisme en de voorganger daarvan. Op zondag 13 juni (International Albinism Awareness Day) verschijnt jullie brochure over albinisme. Waarom deze brochure?
'Het internet staat vol informatie over albinisme, maar veel daarvan klopt niet helemaal of is te ingewikkeld opgeschreven. De brochure die we hebben gemaakt is geschikt voor iedereen die iets te maken heeft met albinisme. Dat kunnen ouders zijn van een baby met albinisme, mensen die zelf albinisme hebben of de meester of juf op school. Je kunt de brochure ook aan je huisarts geven, om maar iets te noemen.'
Hoe zijn jullie op het idee gekomen voor deze brochure?
'Het begon allemaal in Oslo. Drie jaar geleden waren we daar met een groep van Oogvereniging Albinisme vanwege de European Days of Albinism. Eén van ons kreeg van de Franse albinismevereniging deze brochure in handen gedrukt. Toen dachten wij: wat leuk, zoiets zouden wij ook wel willen. We vroegen of we de brochure mochten vertalen. Maar het liep anders…'
Vertel.
'We merkten al gauw dat het taalgebruik van de Franse brochure te wetenschappelijk was. Het ging ons veel moeite kosten om de brochure te vertalen in soepel Nederlands. Achteraf kwamen we tot de ontdekking dat de Franse brochure gericht was op medici. Wij wilden juist dat de brochure begrijpelijk was voor een breed publiek.
Met zijn vieren hebben we keihard gewerkt om de brochure te hertalen: Lisa Luchtenberg, Susan Mohamed, Miriam Visser-de Boer en ikzelf. We vergaderden wekelijks via Skype en gaven onszelf huiswerk op.
Susan en Miriam moesten op een gegeven moment afhaken vanwege persoonlijke omstandigheden, Lisa en ik gingen verder. We riepen de hulp in van vier artsen, onder wie prof. dr. Mies van Genderen. Ook waren er een aantal mensen uit onze omgeving die kritisch meelazen.
De artsen waren enthousiast, maar de feedback van onze meelezers was niet mals. De tekst was moeilijk leesbaar, alleen te begrijpen door artsen, het Nederlands was stijf en stroef, niet te volgen voor gewone mensen en de Engels/Franse brontekst schemerde er doorheen. We zetten onze tanden erin, we gingen de tekst nog verder bewerken. Uiteindelijk is de brochure er beter van geworden.'
Het klinkt als een intensief karwei. Hoe vond je het om dit te doen?
'Toen ik aanhaakte bij dit project, was corona net begonnen. Al onze activiteiten lagen stil, we zaten allemaal thuis. We konden maandenlang elke week vergaderen. We hebben er enorm veel uren ingestoken. Het viel me soms zwaar, we zijn doorgegaan tot het gaatje. Maar het was een mooi proces, ik heb er veel van geleerd. Nu overheerst de tevredenheid: we hebben deze enorme klus maar mooi geklaard.'
Ben je lid van Oogvereniging Albinisme? Dan krijg je de brochure binnenkort thuisgestuurd.
Meer weten over Oogvereniging Albinisme? >>
