We gaan het doen: mijn weg naar beter horen

Wat vooraf ging

Ik kwam in 1965 met 6,5 maanden ter wereld. Ik grap vaak dat ik toen al uithuizig was. Door een combinatie van een virus en een verkeerde dosering van zuurstof in de couveuse werd ik blind. Doordat mijn ouders een zaak hadden en mijn moeder er een tijd alleen voor stond werd ik onvoldoende of niet gestimuleerd de wereld te ontdekken. Na mijn vierde verjaardag ging ik naar een blindeninstituut maar eigenlijk was ik nog een baby. Aanvankelijk wilde men me naar een instelling voor kinderen met en verstandelijke beperking sturen. Een lieve zuster van de kleutergroep wist dat te voorkomen en is keihard met me aan de slag gegaan waardoor ik mijn achterstand snel inliep. Wel ben ik ervan overtuigd dat mijn slechte oriëntatievermogen hier debet aan is.

Ontstekingen

Ik had ook veel KNO-klachten waaronder oorontstekingen. Rond mijn zesde jaar werden mijn amandelen geknipt. Of mijn gezondheid hierdoor verbeterde weet ik niet maar ik had vaak oorontstekingen. Op mijn elfde kreeg ik een trommelvliesbuisje dat er snel weer uit werd gehaald.

Cholesteatoom

De klachten bleven tot circa 35 jaar geleden weg. Ik had pijn, hoorde mijn eigen stem dubbel en was doodmoe. Onderzoek door de KNO-arts in het streekziekenhuis wees uit dat er een gaatje in mijn trommelvlies zat. Ik kreeg een nieuw trommelvlies. Later hoorde ik dat een trommelvlies maar één keer kan worden vervangen. Vier jaar later kwam ik bij een jongere arts op de operatietafel terecht. Die constateerde een cholesteatoom (chronische ontsteking van het middenoor). Die werd verwijderd maar één van mijn gehoorbeentjes bleek onherstelbaar beschadigd. Een halfjaar later kreeg ik mijn eerste inwendige gehoorprothese. Een jaar later was een hersteloperatie nodig maar daarna ging het tien jaar redelijk.

Toch merkte ik dat ik me in drukke situaties erg moest inspannen om te verstaan wat er werd gezegd. De gehoortesten die in het ziekenhuis werden gedaan vond ik te oppervlakkig. In de geluiddichte cabine scoorde ik goed maar ik had moeite te horen waar de trein vandaan kwam. Schoorvoetend vroeg ik mijn KNO-arts – met wie ik gedurende zevenentwintig jaar een goede band heb gehad) om een doorverwijzing naar het audiologisch centrum. Ik was bang dat hij dat zou opvatten als wantrouwen maar hij zei dat ik zelf moest aangeven zodra ik hieraan toe was. Dit was het moment.

Geleidingsslechthorendheid

Twee dagen later kon ik al terecht. Onderzoek aldaar bevestigde wat ik al dacht. Ik had last van geleidingsslechthorendheid. Er gaat dan iets mis in de keten van de geleiding van het geluid naar het binnenoor. Mijn gehoorverlies was 35 decibel. Bij die waarde wordt een gehoorapparaat bespreekbaar. Puur medisch gezien viel dat gehoorverlies mee maar in combinatie met mijn blindheid is het niet handig.

We besloten het onderwerp hoortoestel voorlopig te laten voor wat het was. Wel hielp de audioloog me bij het verkrijgen van wat werkaanpassingen. Ik mocht jaarlijks op controle komen. Dat vond ik een geruststellend idee en ben ik tot aan de dag van vandaag blijven doen.

Zenuwpijn

Naast het gehoorverlies ontwikkelde ik veel zenuwpijn. Die aandoening is moeilijk te behandelen maar ik had daar voor mijn gevoel meer last van dan mijn gehoorverlies. Er is van alles geprobeerd om die pijn draaglijk te maken en houden, (stug doorgaan, afleiding zoeken, medicijnen, gesprekken met een medisch psycholoog, psychiater, therapie, sanering van het middenoor, het doornemen van een zenuw, zenuwblokkade wietolie en infuusbehandelingen met ketamine. Het is en blijft een grote zoektocht. Ook kreeg ik last van tinnitus. Daar kan ik door afleiding te zoeken wel mee omgaan, maar het is soms gekmakend.

Toch maar proberen

Een jaar of tien na mijn eerste bezoek aan het audiologisch centrum besloten we toch een hoortoestel te proberen. Het doel was verbetering van mijn oriëntatie. Ik kwam bij een goede audicien terecht die uitgebreid de tijd nam een passend toestel voor me te vinden. Doordat ik éénzijdig slechthorend ben wilde mijn ziektekostenverzekeraar niks vergoeden terwijl de callcentermedewerker aanvankelijk had verteld dat dit wel het geval zou zijn. Gelukkig erkenden ze hun fout en gingen alsnog tot vergoeding over.

Het hoortoestel deed waarvoor het was bedoeld alleen kon ik het door de pijn niet lang verdragen. Een paar jaar later kreeg ik soloapparatuur. Die bestaat uit een ontvanger die je in je oor doet en een microfoontje dat je op tafel kunt leggen of bij de spreker om kan hangen. Ook die werkte op zich goed maar is voor mensen met een visuele beperking niet heel gebruiksvriendelijk. Ook vergat ik de toestelletjes vaak op te laden. Met de tweede set ging het iets beter. Die kreeg ik alleen ter versterking van mijn goede oor dat door mijn leeftijd ook heel langzaam afneemt. Daar hoef ik me gelukkig nog geen zorgen over te maken.

BAHA

Begin dit jaar kreeg ik een heftige oorontsteking en het gevoel dat mijn gehoor achteruit was gegaan. Dat werd in het audiologisch centrum bevestigd. Een paar jaar geleden was de term BAHA wel eens gevallen maar we wisten niet of ik hiervoor al in aanmerking zou komen en ik had geen zin in weer een traject in een academisch ziekenhuis. Nu vroeg de audioloog me of ik dit zou willen. Enigszins overvallen zei ik het wel te willen onderzoeken. De audioloog vertelde dat deze ingreep in het streekziekenhuis kon worden gedaan maar of ik er medisch gezien voor in aanmerking zou komen was aan de arts. Wel mocht ik direct een toestel op proef proberen.

In plaats van een schroef in je hoofd bevestig je het aan een beugeltje over je hoofd. Ik kon het nu mee krijgen of terugkomen. Ik hou van aanpakken en dacht- “Waarom ook niet.” De beugel zit vrij strak op je hoofd. Dat voelde onaangenaam maar ik merkte wel verbetering. Ik zou het toestel aanvankelijk vier weken mogen uitproberen maar omdat ik het voorjaar op zangvakantie zou gaan kreeg ik verlenging.

In het afgelopen voorjaar kreeg ik wéér een heftige oorontsteking waarmee ik voor enkele dagen in het ziekenhuis belandde. Mijn KNO-arts vertelde dat ik zeker in aanmerking voor een BAHA kwam maar gezien mijn voorgeschiedenis wilde hij de mening van een academisch ziekenhuis afwachten. Ik baalde daar stevig van maar kon er ook wel begrip voor opbrengen.

Een week na mijn ontslag uit het ziekenhuis ging ik op controle. Ik stond vlak bij de balie en ving een gesprek met een medepatiënt op. Ook hij zou een BAHA krijgen. Nadat zijn formaliteiten waren afgehandeld vertrok hij met de uitroep- “We gaan het doen.” Ik werd er plaatsvervangend blij van.

Zeven uur onderweg

Een week na de schoolvakanties kon ik dan eindelijk naar het door mij gekozen academische ziekenhuis. Daar werd ik vriendelijk ontvangen maar waar ik al bang voor was gebeurde. Ze konden niks voor me doen. Als ik een BAHA wilde kon dat maar dan moest ik bij een andere arts zijn. Ik vertelde dat ik die ingreep het liefst in mijn streekziekenhuis wilde laten doen. De dokter had daar alle begrip voor en was gelukkig bereid zijn fiat te geven. Ik was zeven uur onderweg geweest voor een consult van twintig minuten.

Ik liet er geen gras over groeien. De volgende dag regelde ik een belafspraak met mijn behandelend arts. Die vond drie weken later plaats. De C|T-scan die vooraf nodig is was tijdens mijn ziekenhuisopname al gemaakt en hoefde gelukkig niet opnieuw. De dokter had de toestemmingsbrief gekregen en beloofde me niet onderaan de wachtlijst te zullen zetten wat ik enorm waardeerde.

Twee weken later was ik met mijn begeleidster – die in het ziekenhuis als contactpersoon staat geregistreerd – voor een bijeenkomst op pad. We hadden onze telefoons op stil staan. Mijn begeleidster zag dat ze door het ziekenhuis was gebeld. Ze liep de gang op om terug te bellen. Er was iemand uitgevallen en ik zou die maandag terecht kunnen maar we waren te laat. Ze hadden iemand anders gebeld. Ik vond het vervelend voor de persoon die had moeten afzeggen en was blij voor de tweede persoon maar ik baalde ook. Die maandag belde ik naar het bureau opnameplanning om hen te bedanken voor hun telefoontje. Dat meende ik maar ik wilde ook weten of ze voor mij al een datum hadden. Die hadden ze, onder voorbehoud, zes weken later.

Het is zover

Eindelijk is de grote dag aangebroken. Ik ben best zenuwachtig. De afgelopen dagen had ik een feestelijke agenda met een aantal uitstapjes die naast gezelligheid afleiding boden. Bang voor pijn ben ik niet, wel om in paniek te raken. Daarom heeft de KNO-arts me een valiumtabletje voorgeschreven dat ik twee uur voor de ingreep in mag nemen maar ja, hoe laat is de ingreep? Ik mag me om 10.00 uur op de afdeling dagbehandeling melden. Ik besluit het pilletje maar gelijk met mijn andere medicijnen te slikken. Omdat de operatie onder plaatselijke verdoving zal worden uitgevoerd hoef ik gelukkig niet nuchter te blijven.

Op de afdeling biedt de verpleegkundige die me opneemt me een éénpersoons kamer aan. Ik klets graag maar voel me in een ziekenhuis ook vaak door medepatiënten bekeken: Oei, loopt ze nergens tegenaan? Kan ze zichzelf aankleden? Hoe lang bent u al blind?” De mensen bedoelen het niet verkeerd maar op zo’n spannende dag zit ik niet op dit soort vragen te wachten, dus graag. Toch vind ik het bijna gênant want als het goed is ben ik hier maar een paar uur.

Na het doorlopen van wat vragen worden bloeddruk en temperatuur gemeten. Ik krijg een identificatiebandje om mijn pols en bij mijn rechteroor wordt een markering gezet. Ik krijg een charmant operatiehemdje en de opdracht in bed te gaan liggen. Ik vind het nogal een gedoe maar het doel heiligt de middelen dus onderwerp ik me braaf. De verpleegkundige helpt me bij het aantrekken van het hemdje. De weerbarstige drukknoopjes schieten gelijk weer los. De verpleegkundige zegt dat dit iedereen overkomt want het zijn one-fits-all-hemdjes. Ik weet het maar ik voel me naakt. Mijn horloge moet af. De bedoeling is dat ik rond 11:20 naar de operatieafdeling zal worden gebracht maar ik weet uit ervaring dat er zomaar iets tussen kan komen dus laat ik de factor tijd los.

Ik pak mijn telefoon om naar een boek te luisteren maar kan me er niet op concentreren. Ik meen een wagentje met koffie voorbij te horen komen en roep dat ik daar wel zin in heb maar helaas is dat nog niet de bedoeling. Zodra ik terug op de kamer ben zal ik koffie krijgen. Ik word toch nog snel naar de operatieafdeling gebracht.

Op de holding (ruimte waar je op de operatie en evt. narcose wordt voorbereid) word ik vriendelijk ontvangen. Mijn geboortedatum wordt gevraagd en mijn polsbandje gescand maar verder heb ik geen voorbereiding nodig. Het kan nog wel even duren voordat ik naar de operatiekamer mag. Wel wordt me een warme deken aangeboden. Heel prettig want het is op zo’n afdeling koud. Dat is nodig om zo min mogelijk bacteriën te krijgen. Het geeft me ook wel een geborgen gevoel.

Naast me zijn twee medewerkers bezig met een vrouw die haar heup gebroken heeft. Ze heeft pijn en is bang. Ik heb met haar te doen. Na enkele minuten komt een verpleegkundige toch een praatje met me maken. We blijken een gemeenschappelijke kennis te hebben. Op de operatiekamer wordt ik door mijn KNO-arts en een legertje assistenten ontvangen. Ik vraag direct of ze stap voor stap willen benoemen wat er gaat gebeuren. Dat wordt toegezegd en gedaan. De arts checkt nog een keer mijn geboortedatum en wat hij zal gaan doen.

Terwijl de assistenten me op de operatietafel helpen gaat de dokter “wassen”. Het implantaat komt naast mijn oor. Terwijl de plek wordt ingesmeerd met jodium krijg ik alsnog de vraag of ik allang blind ben. Ik zeg vriendelijk dat dit zo is.  Ik snap dat ze me af willen leden maar ik vind deze vraag voor nu niet relevant. Ook geef ik aan het niet over mijn familie te willen hebben. Zullen ze muziek opzetten en wat is mijn voorkeur? Ik zeg dat alles goed is maar alstublieft geen Sky Radio; The Christmas Station.

Er worden steriele doeken om me heen gehangen. Voordat de operatie begint vraagt de dokter of ik hem goed kan verstaan. Dat kan ik bevestigen. Terwijl de dokter wat haar weg scheert bedenk ik hoe fijn het is dat de communicatie tussen arts en patiënt tegenwoordig veel gelijkwaardiger is. Een goede klik blijft hoe dan ook belangrijk. Deze dokter stelde zich met voor- en achternaam voor. Zulke dingen vind ik prettig. Ik wil alles weten maar hou ook van een grapje in de spreekkamer.

Wanneer de arts om een hoofdlamp vraagt moet ik onwillekeurig denken aan de hoofdlamp uit mijn column, humor in het ziekenhuis. Mijn oor is in diverse academische ziekenhuizen onderzocht. In ziekenhuis A voelde ik me op mijn gemak en gezien. In ziekenhuis B was de zorg goed maar voelde ik me een nummer. Als ik naar een academisch ziekenhuis ga word ik meer geconfronteerd met wachten en files. Hier in het streekziekenhuis kennen ze me persoonlijk en de reisafstand bedraagt maximaal een kwartier.

Eerst krijg ik een prikje om de maat van het schroefje te nemen. Een implantaat bestaat uit drie delen- een titanium schroefje, het abutment en het hoortoestel. In mijn geval wordt het vijf millimeter. De verdovingsprik voelt wel pijnlijk maar ik vind het aanbrengen van een infuus heftiger. Dat is me vandaag bespaard gebleven. De operatietafel wordt schuin naar voren gekanteld. De assistenten checken meerdere keren of ik comfortabel lig. Wil ik armsteunen? Nou, als het niet te veel moeite is graag. De dokter schraapt op de plek waar het implantaat komt een stukje van het botvlies (periost) weg). Even later ervaar ik toch wat pijn en krijg wat extra verdoving. De omliggende vaatjes worden snel dicht gebrand. Dat klinkt eng maar ik ruik en voel er niks van.

Hierna volgt het onderdeel waar ik het meest tegenop zie, het boren. Ik concentreer me op mijn ademhaling en neem een liedje in mijn hoofd. Het klinkt akelig maar het is zo gebeurd. Er wordt een sponsje met antibiotica om het implantaat gevouwen en een kunststof kapje bevestigd. De procedure heeft ongeveer een halfuur geduurd. De tafel wordt weer naar achteren gekanteld zodat ik naar mijn bed over kan stappen. De dokter grapt dat mijn kampeervakantie voorbij is.

Ik vertel het team dat ik de uitslaapkamer vanwege de vele prikkels geen fijne plek vind en vraag of ik die over kan slaan, maar nee. De dokter toont begrip voor mijn vraag en ik snap dat de operatiekamer vrij moet worden gemaakt voor de volgende patiënt. Wel hoor ik hoe er vanuit de operatiekamer naar de verpleegafdeling wordt gebeld met het verzoek me zo snel mogelijk op te halen. Ik heb immers geen intensieve controles nodig.

In de overdracht naar de uitslaapkamer grapt de verpleegkundige dat ik hen heel lief vind maar er liever niet wil zijn en snel zal worden opgehaald. “De lieverds” bieden me wel een waterijsje aan wat ik beleefd afsla. Na enkele minuten word ik opgehaald. Ik moet nog een uurtje op mijn kamer blijven maar dat vind ik niet erg. Ik krijg een paar boterhammen en de beloofde kop koffie. Ik ben rond 14.00 uur thuis. Napijn heb ik nauwelijks. Wel ben ik doodmoe van alle gebeurtenissen. Het weekend doe ik rustig aan maar na drie dagen stort ik me weer vol enthousiasme op mijn vrijwilligerswerk.

Controle door de dokter

Een week later ga ik op controle. Het kapje dat op mijn hoofd zat ben ik al verloren. De dokter beantwoordt nog wat vragen en geeft een recept voor een antibioticazalf mee. Die moet ik een paar weken om het implantaat aanbrengen. Die avond zit ik, zo blij als een kind, onder de douche. Heerlijk dat ik mijn haar weer mag wassen. De boel moet nog wel verder genezen. Na een week of zes zal ik een oproep van het audiologisch centrum krijgen. Op naar een nieuw jaar en hopelijk een beter gehoor. Ik kom eraan!