Wat gebeurt er bij ADOA?

Bij ADOA raakt de oogzenuw steeds verder beschadigd. Het uiteinde van de oogzenuw (papil) wordt bleek. Je zicht wordt anders:

• Je gaat minder scherp zien.
• Je ziet minder contrast (verschil tussen kleuren).
• Je gaat kleuren anders zien.
• Soms krijg je last van kokerzien, wat betekent dat je aan de randen minder ziet.

ADOA begint op kinderleeftijd. Kinderen met ADOA gaan eerst minder zien in het midden van hun gezichtsveld. Geleidelijk aan gaan ze steeds waziger zien. Hoe slecht iemand met ADOA ziet kan variëren van matig verlies van zicht tot bijna volledig blind zijn. ADOA komt voor bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen. Er is geen behandeling gevonden die de ziekte stopt of geneest.

ADOA+

Bij ongeveer 20% van de mensen met ADOA heeft de ziekte ook andere lichamelijke gevolgen, zoals doofheid en aandoeningen van het zenuwstelsel (spierkrampen, krachtverlies en evenwichtsstoornissen). In dat geval spreek je van ADOA+, ook wel DOA+-syndroom genoemd.

De ernst van de klachten, en of je ADOA of ADOA+ hebt, is bij iedereen anders. Ook binnen families kan het zich bij de één heel anders uiten dan bij de ander. Ongeveer 5% van de mensen die de aanleg voor ADOA hebben, krijgen geen klachten.

Onderzoek naar ADOA

Er is momenteel geen behandeling voor ADOA. Een bril of contactlenzen verbeteren het zicht niet. Omdat ADOA nog nauwelijks is onderzocht, is de Cure ADOA Foundation opgericht. Missie van de foundation is om door het werven van fondsen onderzoek naar ADOA te ondersteunen.