Syndroom van Charles Bonnet

Een oudere dame vertelde me over kleine mensjes in haar kamer’, zegt Jan de Kort (70), die jarenlang als maatschappelijk werker met blinden en slechtzienden werkte. ‘Heel vreemd natuurlijk, maar ik voelde dat ze niet in de war was. Vanaf dat moment ben ik op onderzoek uitgegaan en zo kwam ik terecht bij het syndroom van Charles Bonnet.’ Hoe die ziekte precies werkt is lastig uit te leggen, volgens Cyriel Pennartz (hoogleraar Neurowetenschappen van Cognitie en Systemen aan de Universiteit van Amsterdam). ‘Bonnet ontstaat meestal vanuit een oogziekte, zoals maculadegeneratie, en komt vooral voor op latere leeftijd. We kunnen niet goed voorspellen welke beelden een patiënt gaat zien, maar weten wel dat de visuele gebieden van de cortex – de hersenschors – overprikkeld raken. Die zetten processen in gang die lijken op visuele verbeelding. Op deze manier denken we dat Bonnet-patiënten via hun ogen “ruis” (verslechterde informatie) binnen krijgen, waar hun hersenen een interpretatie aan proberen te geven.’

Hallucinaties

In het boek “De code van het bewustzijn” van Cyriel Pennartz dat kort geleden bij Prometheus verscheen, duidt hij via wetenschappelijk onderzoek uit alle hoeken van de wereld de samenhang tussen hersenen en geest. Hij benoemt patiënten bij wie het beeld van de werkelijkheid door de hersenen op een andere manier – dan bij “gezond werkende” hersenen – wordt opgebouwd. Zoals bij mensen met Bonnet of het syndroom van Anton, een aandoening die kan ontstaan na hersenletsel. Die laatste groep is blind, maar beweert zelfs nog te zien. ‘Heel tragisch en bizar’, vindt Pennartz. ‘Zo weet ik van een mevrouw die weigerde de diagnose van de arts te geloven. Waarom ze dan toch overal tegenaan botste? Dat was zogenaamd omdat ze niet goed oplette. Waarschijnlijk creëerden haar hersenen beelden op grond van eerdere ervaringen van toen ze nog wel kon zien en stelden ze dit geheel samen tot een nieuwe, hallucinatoire ervaring. Opvallend is dat blinde mensen met Anton hun hallucinaties niet proberen te verifiëren aan de hand van geluiden of tast, zoals Bonnet-patiënten wel kunnen doen. Waarom dat is, weten we nog niet.’

Niet ontkennen

Jan de Kort zegt dat het nodig is dat deze aandoeningen bekender worden. ‘Voor mensen is het belangrijk dat ze horen dat ze niet gek zijn. Het is vaak een opluchting om de diagnose te krijgen.’ Praten over de aandoening werkt volgens hem. ‘Realiseer je bijvoorbeeld als familie dat dit voor de patiënt heel echt is. Als jij steeds zegt dat hun beelden niet waar zijn, zullen ze er minder over praten en kan het erger worden.’ Voor wie zelf worstelt met sommige beelden, heeft De Kort een tip. ‘Het is natuurlijk doodeng als je kleine kinderen bijna in het water ziet vallen. Bedenk dat de beelden wellicht te maken hebben met je eigen angsten. Probeer eens tegen jezelf te zeggen: die kinderen kunnen allemaal zwemmen of het water is ondiep. Kijk of jij het kan manipuleren, bij sommige mensen lukt dat.’

Deze tekst is eerder gepubliceerd in OOG magazine nummer 3 van 2021.