Vaak psychische klachten bij visuele beperking

Veel mensen met een visuele beperking worstelen met psychische klachten. Hulp zoeken is volgens onderzoekers Ruth van Nispen en Hilde van der Aa noodzakelijk. Zij ontwikkelden een online hulpprogramma. ‘In principe zijn alle mensen met een visuele beperking vatbaar voor psychische klachten.’

“Al twee keer ben ik wakker geworden zonder zicht. Nu ben ik blind, dacht ik. Maar het bleek beide keren een ernstige hoornvliesontsteking te zijn. Fijn natuurlijk, maar ik moest steeds even bijkomen. Dat doet ontzettend veel met je”, vertelt Sanne (25)*. Op haar 19e kreeg ze de diagnose retinitis pigmentosa (RP). De oogarts vertelde dat ze het gros van haar zicht rond haar 35e kwijt zou zijn. “Na dat gesprek ben ik volledig ingestort. Ik wilde met niemand meer afspreken en kon het niet accepteren. Al snel werd ik depressief.” Sanne is niet bepaald de enige die dergelijke gevoelens heeft. Onderzoekers Ruth van Nispen en Hilde van der Aa van de afdeling Oogheelkunde van het Amsterdam UMC voerden de afgelopen jaren verschillende onderzoeken uit op het gebied van psychische klachten bij mensen met een visuele beperking. “We weten inmiddels dat in deze groep één op de drie mensen psychische klachten heeft”, zegt Hilde van der Aa. “In de rest van Nederland heeft ongeveer 10 tot 12 procent van de bevolking psychische problemen. Er moet dus aandacht zijn voor mensen met een visuele beperking op dit terrein.”

Late hulp

Ilse (27)* bleef lang buiten het blikveld van hulpverleners. Ze werd geboren met erfelijke staar. Rond haar 5e merkte ze voor het eerst de nadelen van haar handicap. “Mijn zicht was minder goed. Met balspellen of tikkertje kon ik niet meedoen. Dat vond ik heel vervelend.” Bij een controle hoorde ze van de oogarts dat het onzeker was hoe haar ogen zich zouden ontwikkelen. “Daar maakte ik me enorme zorgen over, maar ik sprak er met niemand over. Op mijn 14e realiseerde ik me dat ik een eetprobleem had. Terugkijkend denk ik: over mijn ogen had ik geen enkele controle, maar over mijn eetgewoonten wel. Die twee hadden absoluut met elkaar te maken.” Dat kwam overigens pas uit toen op haar 23e glaucoom bij haar werd ontdekt. “Vanaf dat moment ging het zo hard achteruit met mij dat ik na twee maanden gedwongen werd opgenomen. Mijn BMI was nog maar 15,4 (een gezond gewicht is een BMI tussen de 18,5 en 25 red.). In de kliniek ben ik aan de slag gegaan met mezelf om de problemen te baas te worden.” Dat Ilse niet eerder werd geholpen, blijkt niet zo vreemd te zijn. Het is volgens Ruth van Nispen moeilijk om vooraf te bepalen hoe groot de kans op psychische problemen is. “Er zijn risicofactoren die maken dat sommige mensen vatbaarder zijn voor psychische klachten”, legt ze uit. “Het al dan niet kunnen omgaan met de visuele beperking is één van die factoren, maar vrouwen lopen bijvoorbeeld ook meer risico.” Het is zeker niet zo dat iedereen daadwerkelijk problemen ontwikkelt.

Nuchter karakter

Zo prijst Edith Punt (54) zichzelf gelukkig dat ernstige psychische problemen haar tot nu toe bespaard zijn gebleven. Ze heeft minder dan 50 procent zicht vanwege zwakke netvliezen en voelde zich laatst voor het eerst onzeker in het openbaar vervoer. “Terwijl ik een weg overstak, overviel mij een gevoel van blinde paniek. Het lawaai van de auto’s en het felle licht zorgden ervoor dat ik niet meer goed wist wat ik deed. Maar ik haalde de overkant.” Die dag realiseerde ze zich hoe groot de impact van haar slechtziendheid is.

“Geluiden komen enorm hard binnen en de wereld is echt te snel voor me geworden. Alles wat ik doe is heel inspannend. Ik snap goed dat je daardoor psychische problemen kunt ontwikkelen. Gelukkig heb ik een nuchter karakter en probeer ik altijd oplossingen te vinden. Zo vraag ik tegenwoordig altijd iemand om met mij over te steken. Dat helpt mij enorm.”

Bij Jochem (50)* kwamen oorzaak en gevolg veel subtieler in beeld. Als jongetje van 10 was hij eens in het Oogziekenhuis geweest omdat er retinitis pigmentosa (RP) in de familie zit. “Daar kreeg ik allerlei elektrodes op mijn hoofd”, vertelt hij. “Vreselijk en heel pijnlijk vond ik dat. De artsen ontdekten dat ik een lichte vorm van RP had, maar ik was jong en er werd verder niet zo over gepraat.” Tot hij vier jaar geleden als grafisch ontwerper paniekaanvallen kreeg. Het lukte hem niet meer om zijn collega’s bij te houden en hij was voortdurend duizelig. “Ik voelde me steeds angstiger worden en uiteindelijk kwam ik thuis te zitten. Wat de oorzaak was, wist ik niet.” Hoewel hij slechter was gaan zien, wilde Jochem simpelweg niet denken aan zijn oogaandoening. “Ergens in mijn hoofd had ik door die traumatische ervaring dat vakje met de oogaandoening dichtgedaan”, vertelt Jochem. “Tot mijn vrouw liet weten dat ze zich zorgen maakte om mijn zicht. Vervolgens heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt. In het Oogziekenhuis bleek dat mijn ogen enorm achteruit waren gegaan. Dat verklaarde voor mij alles. Ik hoorde dat mijn waarneming simpelweg niet altijd klopt. Dat mijn hersenen dingen invullen, omdat mijn zicht slechter werd. Zo zorgden die duizelingen voor angstaanvallen.” In een flink aantal gevallen zorgt het verlies van zicht voor psychische problemen, maar het kan ook andersom gebeuren: dat psychische problemen leiden tot een oogaandoening. In het Amsterdam UMC is onderzocht of er een relatie is tussen glaucoom en depressieve of psychische klachten. Hilde van der Aa: “We zien dat het bij veel glaucoompatiënten voorkomt dat er al depressieve klachten waren. We willen nu onderzoeken waar dat aan ligt.” Sowieso moet het onderwerp volgens haar sneller op tafel liggen. Niet alleen door een patiënt met een ernstige oogaandoening een folder mee te geven, maar ook door het gesprek aan te gaan. “Nu zie je dat de oogarts en andere zorgverleners heel weinig tijd hebben, terwijl dit onderwerp ontzettend belangrijk is om met een patiënt te bespreken.”

Hulpprogramma

Daarom zijn de onderzoekers begonnen met de E-PsEYE-trial om via internet laagdrempelige ondersteuning aan te bieden aan patiënten met progressieve oogklachten. “We bieden dit nu aan voor een groep mensen uit verschillende ziekenhuizen die regelmatig ooginjecties ontvangen. Bij hen leeft de angst om blind te worden en somberheid komt veel voor. Zij volgen ons programma drie maanden. Het belangrijkste doel is het voorkomen van een daadwerkelijke stoornis. Ze worden daarbij ondersteund door een maatschappelijk medewerker van Visio. Allemaal per telefoon of via internet. De controlegroep krijgt geen aanvullende zorg en zo willen we onderzoeken hoe effectief E-PsEYE is in het verminderen van psychische klachten.”

Eigenwaarde

Dat er preventief hulp komt, is volgens Jochem belangrijk. Hij had het gevoel dat hij het zelf allemaal maar moest uitzoeken. “Dat vond ik heftig. Uiteindelijk heb ik contact gelegd met Visio. De dag dat ik daar binnenliep, dacht ik: voor mij hoeft morgen niet meer. Door gesprekken met een maatschappelijk werkster heb ik mijn eigenwaarde weer teruggevonden.” De begeleiding is volgens Hilde van der Aa een belangrijk onderdeel van de trial: “Deelnemers worden via de maatschappelijk werker gemotiveerd om het programma te volgen. Wanneer duidelijk naar voren komt dat de psychische problemen verergeren, dan wordt er uiteraard doorverwezen. Uiteindelijk kan dit hopelijk gebruikt worden bij iedereen die een ernstige oogaandoening krijgt, blind of slechtziend wordt.”

Vooruit

Ilse kan door de hulp die ze kreeg in de kliniek weer aan de toekomst denken. “De gesprekken met een psycholoog hebben me geholpen om anders naar het leven te kijken. Ik geniet nu van wat ik nog kan zien, maar gemakkelijk zal het nooit worden.” Ook Jochem is uit het zwarte dal omhooggeklommen. “Ik kan niet meer werken en ben altijd moe, maar geniet weer van dingen. Zo loop ik regelmatig met de hond van een vriend en denk ik weleens na over vrijwilligerswerk. Voor nu is dat nog allemaal te veel voor me, maar ik heb weer hoop voor de toekomst.” Voor Sanne is het einde van het rouwproces nog niet in zicht. Ze studeert bijna af, maar heeft straks weinig aan haar opleiding. “Ik ben ervoor opgeleid om CT-scans en MRI-scans te maken en te analyseren. Met mijn steeds slechter wordende zicht zal dat niet lang meer kunnen. Dat vind ik heel moeilijk.” Op zware dagen probeert ze zich op te trekken aan een positief ingestelde slechtziende vriendin. “Zij ziet nog maar 11 procent en doet heel enthousiast veel vrijwilligerswerk. Als ik haar zie, krijg ik weer moed.”

Over dit artikel

Dit artikel verscheen eerder in OOG, het magazine van de Oogvereniging. Op verzoek van de geïnterviewden zijn hun namen gewijzigd. Hun echte namen zijn bij de redactie bekend.

Tekst: Rianne van der Molen